Durante dez anos, convivi com uma gamopatia monoclonal de significado indeterminado, isto é, uma condição benigna do sangue em que é produzida uma proteína anormal. Embora na maioria dos casos se mantenha uma condição benigna, exige um acompanhamento regular, uma vez que existe uma pequena probabilidade de evoluir ao longo do tempo para doenças mais graves, como o mieloma múltiplo. Dez anos em que a doença era, para mim, quase uma palavra nos exames médicos. Era acompanhada, vigiada, mas não fazia parte do meu quotidiano.

Não tinha sintomas. Não tinha dor. E talvez por isso nunca tenha imaginado que, um dia, a palavra dor viria a ocupar um lugar tão importante na minha vida. A situação mudou. A gamopatia deixou de ser apenas uma alteração que me acompanhava e fui diagnosticada com mieloma múltiplo, um cancro de sangue incurável que afeta as células da medula óssea responsáveis pela produção de anticorpos.

De repente, aquilo que durante dez anos tinha sido silencioso passou a ter uma presença muito concreta. Vieram o diagnóstico, os tratamentos, o autotransplante de células da medula… um percurso que nunca tinha escolhido fazer. Foi difícil, um processo duro, exigente, daqueles que nos levam aos limites físicos e emocionais. Mas teve um desfecho que, para quem vive com uma doença como esta, significa muito: entrei em remissão (ausência de doença). Um resultado pelo qual sou profundamente grata.

Foi uma vitória. Mas descobri que uma vitória não significa necessariamente que tudo volta a ser como antes. Continuo a fazer tratamento de manutenção  para controlar a doença. E ficaram as neuropatias nos pés. É difícil explicar o que significa sentir dor depois de ter passado tantos anos sem saber sequer o que era viver com ela.

A dor não fazia parte da equação. Há sensações que são difíceis de explicar a quem nunca as experimentou: formigueiro, ardor, dormência, choques, picadas, dificuldade em caminhar, sensação de queimadura, dor ao toque, sensibilidade, inchaço, desconforto no contacto com lençóis e calçado, não aguentar muito tempo meias calçadas.

Quando a dor aparece, procuro pequenas coisas que me ajudem a aliviá-la, tentando evitar mais medicação e toxicidade por ela provocada. Não são soluções milagrosas. São as minhas mezinhas, aquelas pequenas estratégias que fui descobrindo e experimentando ao longo do tempo para tornar a dor um pouco mais suportável. Uma delas é pôr os pés em água fria. O frio dá-me uma sensação de alívio e, durante algum tempo, parece acalmar aquela espécie de fogo que às vezes sinto. Também gosto de andar descalça. Pode parecer estranho, mas sentir o chão diretamente nos pés, sem meias ou calçado, dá-me mais conforto.

E há ainda uma mezinha que provavelmente fará sorrir quem a ler: Vicks VapoRub. Sim, aquele bálsamo que associamos imediatamente às constipações. O facto de ter na sua composição mentol, cânfora e óleo de eucalipto provoca uma sensação de frescura e alivio quando o aplico nos pés e que me ajuda a suportar melhor o desconforto.

A dor não é apenas aquilo que sentimos num determinado momento. Pode alterar o nosso dia a dia e temos de nos adaptar. Hoje, a minha aprendizagem é outra: não deixar que aquilo que dói ocupe todo o espaço daquilo que ainda posso viver.

A vitória não é acordar sem dor. É acordar, sentir a dor, e ainda assim encontrar uma razão para seguir. É aprender um novo equilíbrio entre aquilo que o corpo permite e aquilo que a vontade deseja. É continuar a fazer planos. É rir. É agradecer. É viver.

Diana Veiga tem 50 anos. Técnica adminstrativa, paciente e voluntária do Grupo de Trabalho Mieloma Múltiplo da Associação Portuguesa Contra a Leucemia, é uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor.