Cansaço logo às sete da manhã antes mesmo de chegar à escola, a impressão de que a gripe agora “nunca passa” e o medo do rótulo de preguiçosa é, desde 2021, o dia a dia de Vitória, 13 anos.

A frequentar o 8.º ano na EB Vallis Longus de Valongo, no distrito do Porto, Vitória Soares tem diagnóstico de Covid Longa desde março, mas antes passou por um “calvário” de médicos, consultas e idas à urgência.

Teve Covid a primeira vez em dezembro de 2020 e depois em maio de 2021. À Lusa, a mãe, Joana Ferraz, descreveu crises muito fortes, febres altíssimas, dores musculares exacerbadas, falta de força, dores de cabeça, de garganta, tosse severa e depois mais uma ou duas vezes Covid ligeiro, “só” com perda de olfato e dores musculares, “mas com uma fadiga cada vez mais intensa”.

“E passou a adoecer facilmente. Ia com ela aos médicos, ao centro de saúde, ao hospital e voltava para casa com ben-u-ron ou brufen [medicamentos habitualmente relacionados a viroses] e voltava para casa à espera que passasse”, contou Joana Ferraz.

Até que, através da Aliança Millions Missing (AMM), associação que representa doentes com síndromes pós-virais, “correu atrás” de mais informação sobre Covid Longa, doença para a qual não existe ainda uma definição consensual e que a Organização Mundial da Saúde descreve como “condição pós-covid”.

“Um recente inquérito europeu mostrou que, em média, até assentarem, há doentes que visitam cinco médicos antes de encontrarem alguém que compreenda minimamente a sua situação, até terem um diagnóstico e até terem uma pessoa que as compreenda e que as ajude na recuperação”, contou à Lusa o reumatologista Jaime Branco, professor catedrático jubilado da Universidade Nova de Lisboa.

Pelas contas da mãe, o percurso da Vitória “é capaz de ultrapassar os 10 médicos”, muitas consultas de imunologia, reumatologia, alergologia, clínica geral, dentro e fora do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

“É sempre uma grande dificuldade perceberem aquilo que a Vitória tem e as suas necessidades (…). Uma professora chegou a chamar-me à escola e a dizer que se ela não deixasse de faltar, apesar de ter as justificações dadas por médicos, que tinha que alertar a CPCJ [Comissões de Proteção de Crianças e Jovens]”, contou a mãe.

Estima-se que em Portugal há pelo menos 100 mil pessoas com Covid Longa, um valor explicado à Lusa pelo pneumologista João Carlos Winck com base no número de casos de Covid-19 registados no país, uma vez que sobre esta doença não há nenhum estudo epidemiológico.

Já, remetendo para o estudo de 2023, a AMM alerta que foi identificada Covid Longa em 17,6% das crianças e adolescentes estudados.

“Há pessoas que infelizmente, devido a esta doença não conseguem sair de casa, porque estão acamadas a 100%, não conseguem estar com a luz intensa, têm que estar à meia-luz, têm dificuldades em se alimentar, alguns precisam de ser alimentados por alguém, porque já não conseguem levantar a colher”, acrescentou João Carlos Winck que é também professor na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto.

Defendeu por isso a criação de um circuito de acesso sem qualquer ambiguidade: “É importante que estas pessoas sejam reconhecidas, vistas sem o rótulo da preguiça, da falta de vontade, ou da depressão”.

E Jaime Branco sublinhou: “Porque não há um biomarcador, porque não há alterações dos exames complementares de diagnóstico, na maior parte das vezes são só sintomas, não há sinais. Os diagnósticos que não correspondem à realidade. Estas pessoas são muitas vezes rotuladas como tendo perturbações mentais, ansiedade, depressão. A assunção da ignorância aqui é muito importante. É uma coisa que os profissionais, nomeadamente os médicos, têm alguma dificuldade em assumir, que somos ignorantes em relação a algumas coisas e devemos trabalhar nelas para ajudar os doentes”.

Ambos recomendam que sejam criados mecanismos como um observatório nacional, consultas multidisciplinares, uma rede de referenciação e atribuída verba para investigação nesta área.

“Estas pessoas merecem toda a nossa atenção e respeito. A humanização deste tipo de patologia é fundamental e no caso das crianças e jovens ainda mais. Tudo isto tem de ser manejado por três áreas diferentes: saúde, educação e assistência social”, insistiu Jaime Branco, lembrando que a seguir à epidemia houve consultas de Covid Longa em Portugal, mas depois, com a diminuição daquele fluxo inicial, essas consultas foram-se reduzindo e foram fechando.

João Carlos Winck é responsável por esta área no Instituto CUF, local onde na consulta de Covid Longa é feita uma prova de esforço cardiorrespiratória que avalia o grau de incapacidade destas pessoas, mas não tem dúvidas: “Não podem existir barreiras de acesso. O acesso tem de ser para todos”.

À conversa com a Lusa, Vitória disse que quer ir à escola e ser tratada de forma “igual aos outros” colegas que até elogiou porque como já lhe ouviram expressões como “sistema imunitário baixo” entre outras, mostram preocupação e percebem os seus períodos de fadiga.

“Discriminação nunca senti, mas eu gostava era que as pessoas percebessem que esta doença existe e que pode afetar muito a vida de uma pessoa, mesmo quando os sintomas não são visíveis. Eu quero ir para a escola, mas às vezes estou mesmo muito cansada, não é preguiça, é cansaço. Acima de tudo, gostava que as pessoas não julgassem aquilo que não conseguem ver”, desabafou.

Para completar, com aproveitamento, o último ano escolar, no qual faltou “muitas vezes”, a mãe recorreu a uma explicadora privada que lhe dá aulas num ambiente controlado, sem confusão, nem ruídos, e às horas em que a jovem de 13 anos demonstra estar mais capaz.

“Trabalham muito logo de manhã, por exemplo. Porque de manhã o cérebro da Vitória, apesar de estar cansado, está menos cansado (…). Isto seria possível na escola? As escolas não estão preparadas nem informadas para lidar com este tipo de patologia nas crianças. Acho que há uma lacuna muito grande, quer a nível de saúde, quer a nível escolar”, lamentou.

De acordo com os especialistas consultados pela Lusa, a Covid Longa tem como desencadeador um vírus, neste caso o vírus SARS-CoV-2 associado à Covid-19, doença respiratória que causou a pandemia global, que depois da infeção aguda, por razões não totalmente conhecidas, gera sintomas persistentes, prolongados no tempo e com severidades variáveis.