Aos 32 anos ouvi uma frase que mudou a minha vida: “Tem doença de Parkinson precoce.”

Naquele instante, o chão desapareceu debaixo dos meus pés. Parkinson era, para mim, como enfermeira, uma doença neurodegenerativa crónica, associada a tremores, rigidez com progressão para a dependência nos autocuidados. Não imaginava que pudesse atingir alguém ainda jovem, com filhos, responsabilidades, sonhos e uma vida inteira pela frente.

Hoje tenho 45 anos e vivo há 14 com este diagnóstico. Mas aquilo que eu entendia sobre Parkinson no início era apenas uma pequena parte da realidade. A doença não é apenas o tremor visível que as pessoas reconhecem. É muito mais profunda, silenciosa e cruel. É uma doença que invade o corpo aos poucos, roubando movimentos, espontaneidade, autonomia, alterações não motoras — que já se manifestavam, embora em grau menor, antes do diagnóstico (ansiedade e insónias) — e socialmente uma tendência para a perda da própria identidade.

No meu caso, a dor tornou-se uma das manifestações mais devastadoras. Uma dor intensa, persistente, incapacitante, localizada sobretudo na perna direita. Não era uma dor “normal”. Era uma dor acompanhada de rigidez extrema, como se os músculos estivessem permanentemente contraídos, presos, incapazes de relaxar. Uma dor que me obrigava a parar, a chorar em silêncio, a desistir de coisas simples que antes fazia sem pensar.

Para tentar sobreviver a essa dor, o meu corpo começou a adaptar-se sozinho. Adotei um padrão de marcha completamente desadequado. Caminhava numa posição antiálgica [posição para sentir menos dor], tentando proteger a perna direita e evitar o sofrimento. Sem me aperceber, fui desaprendendo de andar corretamente. O meu corpo entrou num ciclo destrutivo: quanto mais evitava a dor, mais alterava os movimentos; quanto mais alterava os movimentos, mais dor sentia.

Ao longo dos anos, esta situação levou-me a uma quase imobilização total. Houve períodos em que sair da cama parecia escalar uma montanha sem fim. Perdi independência. Perdi vida social. Perdi projetos. A dor interferiu em absolutamente todas as áreas da minha vida: familiar, profissional, emocional e psicológica. Tornou-se impossível separar quem eu era daquilo que a doença me obrigava a sentir diariamente.

O mais difícil é explicar uma dor que ninguém vê. Muitas vezes, as pessoas olham para nós e pensam: “Mas parece bem.” E essa frase pode ferir mais do que imaginam. Porque a Parkinson precoce ensina-nos a sorrir enquanto o corpo grita.

Durante muito tempo senti-me presa dentro do meu próprio corpo, como uma marioneta com os fios descontrolados. O cérebro queria avançar, mas o corpo recusava-se a obedecer. E quando isso acontece todos os dias, durante anos, instala-se um desgaste profundo, físico e emocional.

Mas a minha determinação e persistência na pesquisa de profissionais especializados e dedicados levou-me a um momento de mudança. A introdução de nova medicação trouxe-me algum alívio e, sobretudo, esperança. Com monitorização dos meus sintomas e reajustes na medicação através de uma equipa diferenciada que me permitiu sentir mais confiante e serena. Paralelamente, comecei a fazer acompanhamento com uma fisioterapeuta especializada em doenças do movimento. Pela primeira vez, senti que alguém compreendia verdadeiramente aquilo que me estava a acontecer.

Aprendi mecanismos e estratégias para capacitar o corpo novamente a caminhar sem dor. Algo aparentemente tão simples como dar um passo teve de ser novamente ensinado ao meu cérebro e ao meu corpo. Trabalhámos postura, equilíbrio, consciência corporal e exercícios específicos direcionados para os meus bloqueios motores e rigidez.

Foi um processo duro, lento e emocionalmente exigente. Porque reaprender a caminhar aos 45 anos é aceitar que a doença nos retirou algo básico, automático, humano. Mas também é perceber que o cérebro tem capacidade de adaptação e que o corpo, mesmo ferido, continua a tentar encontrar caminhos.

Hoje continuo a viver com dor. Continuo a viver com Parkinson. Não existe cura. Existem dias muito difíceis. Dias em que o corpo pesa toneladas. Dias em que a rigidez volta a dominar. Dias em que o medo do futuro aparece sem aviso. Mas também existem dias em que consigo caminhar melhor. Comecei a correr. E tenho dias em que a recuperação é praticamente total. Ao viver com uma doença neurodegenerativa aprendi que, por vezes, são estas pequenas vitórias que sustentam tudo.

Se há algo que gostaria que as pessoas compreendessem é que a Parkinson precoce não define apenas movimentos; redefine vidas inteiras. Obrigou-me a reconstruir quem sou, a adaptar sonhos, a lutar diariamente contra limitações invisíveis.

Eu não sou apenas uma doente de Parkinson. Sou uma mulher que todos os dias reaprende a viver dentro de um corpo em constante mudança. E enquanto houver possibilidade de movimento, aprendizagem e esperança, continuarei a dar um passo de cada vez. Hoje aceito esta doença, mas não aceito da minha resposta ao corpo, passividade e resignação. A espiritualidade positiva permite-me ser feliz com esta doença. Só por hoje, escolho a esperança em vez do medo e a recuperação em vez do desespero.

Irina Pires é enfermeira há 25 anos e designer e concilia o rigor científico da área da saúde com a criatividade e a sensibilidade artística. Vive com doença de Parkinson precoce há 14 anos, é associada da Young Parkies Portugal e participa ativamente na sensibilização para a Parkinson de início precoce, promovendo a partilha de experiências, a esperança e a importância da inclusão. É uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.