Este artigo faz parte da série “O que eu aprendi com a dor dos outros”, um conjunto de reportagens escritas por um jornalista a partir de entrevistas com profissionais de saúde que acompanham doentes com dor crónica.

Se nos lembrarmos de como ficamos desorganizados, irritados e disfuncionais quando temos uma dor passageira e, depois, fizermos o exercício de imaginar como seria viver com essa dor todos os dias, durante meses, facilmente chegamos à conclusão de que não seríamos a mesma pessoa durante muito tempo. A dor muda quem somos.

Como médico da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos da Unidade Local de Saúde Gaia-Espinho, o que faço é aliviar o sofrimento do doente para lhe permitir precisamente continuar, o mais possível, a ser ele próprio, apesar da doença grave que tem e das limitações que lhe provoca.

Adoro o meu trabalho. E adoro-o porque tem um grande impacto na vida das pessoas, mas também, confesso, porque gosto muito dos desafios intelectuais que os doentes complexos me colocam e me obrigam sempre a aprender mais.

Tenho a sorte de estar numa equipa que tem bons recursos para trabalhar — infelizmente, essa não é a realidade predominante do país — e funcionamos com grande eficiência. A nossa capacidade de resposta é de menos de 24 horas após referenciação. Na prática, isto significa que se chega um novo pedido, urgente, muitas vezes, em duas ou três horas nós estamos à cabeceira da cama da pessoa.

Acabámos por perceber, com o tempo, que não faz sentido ter muita atividade programada. Um dos critérios dos doentes paliativos complexos é precisamente uma flutuação sintomática exuberante. Então, não vale a pena agendar uma consulta para daqui a dois dias se, na realidade, o doente pode precisar dela daqui a duas horas. Dou um exemplo: hoje de manhã fui a casa de quatro doentes. Se algum deles tiver um agravamento preocupante, eu volto a ir lá durante a tarde. A nossa atividade é ao domicílio, mas, na verdade, é um misto entre o ambulatório, o internamento e a urgência. Temos de estar muito disponíveis para prestar bons cuidados.

Apesar da nossa disponibilidade, a capacitação do cuidador é essencial e faz parte do nosso trabalho, até porque o nosso horário, por agora, é das 8h00 até às 20h00, nos dias úteis. Não estamos disponíveis à noite nem ao fim de semana. Claro que, no mundo ideal, gostaríamos de ter recursos suficientes para estar disponíveis 24 horas por dia. Sei que isso daria mais segurança e confiança às pessoas. No entanto, das evidências que fomos reunindo, se os cuidadores estiverem bem treinados e deixarmos medicação em SOS, os doentes ficam bem e os cuidadores também.

As pessoas não precisam de ir para a urgência porque têm recursos em casa e, nos casos em que os doentes acabam por morrer, isso acontece de forma tranquila e serena para todos. E esse também é um dos nossos objetivos: não acrescentar dor ao que já é difícil — e, sempre que possível, promover conforto, dignidade e controlo, mesmo no fim.

“Temos hoje muitos doentes mais complexos”

Quis ser médico para ajudar as pessoas e sei que é isso o que faço, embora de forma diferente da que imaginei. Inicialmente, a minha ideia era seguir geriatria, para trabalhar com os mais idosos. Só descobri os cuidados paliativos mais tarde.

Fiz a competência em medicina paliativa e a especialidade em medicina geral e familiar. A nível académico, fiz uma pós-graduação em controlo da dor e outra em fim de vida, um mestrado em geriatria e um doutoramento em cuidados paliativos. O que une todas estas áreas — a dor, a geriatria e os cuidados paliativos — é o cuidado a pessoas particularmente vulneráveis e fragilizadas. Isso exige ética e humanismo, mas também boas competências técnicas.

É bizarro que estas três áreas não sejam obrigatórias em todos os cursos de medicina, já que são transversais a praticamente todas as especialidades. Por um lado, todos tratamos doentes idosos, até porque temos uma população cada vez mais envelhecida. Por outro lado, estima-se que cerca de 40% da população portuguesa sofre de dor crónica, pelo que ter competências para a tratar é essencial. Por fim, o diagnóstico precoce e os avanços terapêuticos permitem que muitos doentes vivam mais tempo, mas frequentemente com situações clínicas mais complexas, que exigem maior diferenciação médica, nomeadamente no domínio da medicina paliativa.

Perante esta realidade, a falta de formação nestes temas é preocupante. Foi precisamente por isso que, em 2018, criei a IM3M — ou Iniciativa Médica 3MED — dedicada à formação e capacitação em medicina geriátrica, medicina da dor e medicina paliativa. Hoje somos 19 médicos, de 11 especialidades diferentes, espalhados por todo o país e unidos na defesa da formação nestas competências tão transversais, mas ainda pouco representadas no ensino pré e pós-graduado.

As nossas ações de formação são muito práticas, dinâmicas e orientadas para a realidade clínica. A ideia é fazer a ponte entre a teoria e o dia a dia — seja na consulta, no internamento ou na urgência — para que, perante um determinado quadro clínico, o médico saiba como agir. Ao longo destes anos, já passaram mais de 15 mil médicos pelas nossas formações.

Talvez mais relevante ainda seja o que conseguimos fazer para além disso. Somos um grupo de voluntários, a entidade não tem fins lucrativos, e começámos a utilizar o financiamento gerado pelas formações em Portugal para desenvolver projetos de cuidados paliativos nos PALOP. Organizamos formações gratuitas para médicos e outros profissionais de saúde nesses países, com o objetivo de criar sistemas sustentáveis. Já fizemos oito missões, com mais de 1500 profissionais formados. Atualmente, estamos também a financiar o doutoramento da coordenadora nacional dos Cuidados Paliativos de Cabo Verde.

“A rapidez é muito importante”

Os cuidados paliativos do século passado tiveram o mérito de dar resposta a necessidades até então ignoradas, ao colocar o foco na qualidade de vida do doente em fim de vida. Mas a abordagem mais contemporânea, onde me incluo, vai mais longe: é mais científica e orientada para resultados, sustentada por um conhecimento mais aprofundado de como a doença afeta o organismo e de como os medicamentos atuam.

Só assim é possível, perante situações muito difíceis, que os cuidados paliativos cumpram a sua promessa: oferecer o melhor da medicina, reduzindo ao máximo o dano que ela também pode causar. Uma das competências mais importantes é aquilo a que chamamos uma abordagem multimodal, isto é, tratar um problema ou sintoma usando várias estratégias terapêuticas em simultâneo e de forma combinada, para obter um controlo eficaz dos sintomas, com menos efeitos secundários e de forma mais rápida.

A rapidez é muito importante. Uma coisa é um doente ter dor ou falta de ar durante cinco ou dez minutos, outra, muito diferente, é estar assim durante horas ou dias. E é aqui que entra a importância do domínio dos fármacos: posso não conseguir eficácia, rapidez e poucos efeitos secundários só com um medicamento, mas consigo-o se souber conjugar dois ou três diferentes. Isso evita o sofrimento da pessoa e também prejuízos no futuro. Sabemos que quanto mais prolongado é o sintoma, maior é o risco de ter um impacto mais duradouro.

A medicina paliativa geriátrica também obriga a saber bem como o corpo muda com a idade. Nos idosos, muitas coisas são diferentes, há alterações na água corporal, da gordura, da massa muscular. A função renal, hepática e cardíaca não é a mesma. Tem tudo de ser ajustado a estas alterações orgânicas para reduzir o risco de efeitos secundários.

Os doentes mostram-nos sempre o que ainda temos de aprender — basta estarmos atentos. Tenho sentido necessidade de dominar algumas técnicas anestésicas, como a epidural e os bloqueios nervosos. Hoje, se entender que essa é a melhor opção para um doente, como não o sei fazer, tenho de o transportar ao hospital. Mas gostava muito de ter formação nesta área para o poder fazer rapidamente em sua casa. Acho que isso foi uma das coisas que aprendi: as necessidades de quem seguimos são o melhor guia para aquilo que ainda nos falta saber.

“70% a 80% dos idosos tem dor”

Para tratar a dor não basta saber que ela está presente: é preciso perceber que tipo de dor é. Não se trata da mesma forma uma dor neuropática, associada a lesões ou a disfunção do sistema nervoso; uma dor nociceptiva, associada a lesões dos tecidos, ou uma dor nociplástica, associada a uma desregulação ou disfunção na neuromodulação da dor.

Mas avaliar a dor em pessoas com défice cognitivo e limitações da comunicação é um grande desafio para nós. Sabemos que entre 70% e 80% dos idosos tem dor, mas é nestas idades que há mais casos de demência, como a doença de Alzheimer, que pode impedir a pessoa de dizer o que sente, fazendo com que seja mais difícil tratá-la.

Além de médico, sou também investigador e professor auxiliar convidado da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra e na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. E, como investigador, este foi precisamente um dos problemas em que me foquei. Entre 2020 e 2022, juntamente com um grupo de colegas, conseguimos, através da colheita de sangue a 53 doentes com demência, identificar nove biomarcadores com potencial para caracterizar a dor — na sua intensidade e no seu tipo — sem depender do auto-relato do doente.

O próximo passo é confirmar estes resultados em estudos com mais participantes. Se se confirmarem, estamos perante um avanço importante na medicina da dor, nos cuidados geriátricos e nos cuidados paliativos: conseguiremos ter noção do tipo e da intensidade da dor que a pessoa sente, mesmo quando não consegue comunicar adequadamente, e poderemos fazer tratamentos dirigidos e mais eficientes.

A investigação, a definição de boas práticas, a preocupação com a performance e com os resultados devem fazer parte da nossa prática. Tenho muito interesse nessa área. Em outubro de 2025 fui convidado pela European Commission Initiative on Cancer para integrar um painel de 15 especialistas que vão desenvolver orientações europeias relacionadas com os rastreios oncológicos e com o circuito dos doentes com cancro, onde se vão incluir recomendações em relação às abordagens terapêuticas e ao acesso a cuidados paliativos.

Sabemos que apenas 25% dos doentes com necessidades paliativas estão a ser seguidos por uma equipa especializada. E isso é um problema. Mas há outros: não sabemos, por exemplo, os efeitos obtidos durante o seguimento dos doentes que têm esse acompanhamento. Não quero ser provocador, mas a realidade é que não temos uma cultura de monitorização do que fazemos, de medir os resultados, de saber o que está a ser oferecido e com que impacto.

Para melhorar, temos primeiro de avaliar o que fazemos e identificar os problemas que existem. Num artigo que publicámos recentemente conclui-se que, em média, os paliativistas dominam de igual forma, em relação aos colegas de outras áreas, as terapêuticas farmacológicas na área da dor e do controlo de sintomas. Penso que não é isso que queremos.

“Somos médicos, não deuses”

Tenho um filho de sete anos, o Afonso. Quando ele me pergunta se estou triste — e estou — digo-lhe que sim e explico porquê. Parece-me essencial validar-lhe essa sensibilidade para perceber o mundo e ser sensível aos sentimentos dos outros. E, ao mesmo tempo, mostrar-lhe que o pai pode estar triste, que pode chorar. Que isso é natural, não estamos sempre bem.

Conto isto porque uma das coisas que mais me impressiona no meu trabalho são situações em que há crianças a acompanhar o processo de doença e elas sentem que há algo errado — que o pai está triste, que a mãe está a sofrer, que o avô não está bem. Quando perguntam o que se passa, a resposta que ouvem é: “Está tudo bem, não se passa nada.” Mas elas percebem. E quando lhes negamos aquilo que é evidente, ficam confusas.

Tudo deve ser adaptado à idade, claro, mas por que não confirmar o que já sentem e que é verdadeiro? Por que não viver a tristeza em conjunto e preparar o que aí vem? Todo este acompanhamento psicossocial que a equipa faz às famílias também é muito importante para prevenir impactos futuros, como os lutos complicados.

Este acompanhamento às famílias não transforma apenas quem está do lado de lá — transforma-nos também a nós. Creio que não há nenhum paliativista que não faça constantemente uma reflexão sobre a sua vida e sobre o futuro. E, como trabalhamos muitas vezes muito de perto com o fim de vida, inevitavelmente, começamos a antecipar este cenário para nós próprios.

Uma das aprendizagens que retiramos daqui, desde cedo, é a não deixar coisas por dizer. Digo com mais facilidade “gosto muito de ti” ou “amo-te”, “quanto estás longe tenho saudades tuas”, “desculpa-me”, “acho que fazes um trabalho espetacular” e “gostava de ser como tu”. O contacto diário com a morte oferece-nos esta possibilidade de ser mais expressivos, de evitar os não-ditos. E acho que isso nos torna pessoas um pouco mais atentas aos outros.

Acho que o trabalho nos vai reforçando uma ideia de eficácia, ou seja, uma noção de que podemos, de facto, oferecer muito às pessoas em sofrimento, melhorar a vida dos doentes, mas ao mesmo tempo, também nos confronta muito com os limites da nossa atuação. Nós, como médicos, saímos da faculdade com esta ideia de que podemos salvar vidas — e podemos, claro. Mas trabalhar em cuidados paliativos também nos ensina de forma muito clara que às vezes não podemos. Somos médicos, não deuses.