A esperança de vida tem vindo a aumentar entre nós, graças aos avanços dos cuidados de saúde. As famílias deparam-se com cada vez mais idosos que, devido ao envelhecimento, perdem autonomia e necessitam de cuidados. Uma das doenças que compromete severamente a autonomia é a demência.

Escrevo este artigo a propósito do filme “O Pai” do realizador Florian Zeller. Esta obra cinematográfica aborda o tema da demência e conta com as notáveis interpretações de Anthony Hopkins (o pai) e Olivia Colman (a filha Anne). Durante a narrativa somos colocados no lugar do pai, cuja memória se encontra comprometida, a sua identidade alterada, e a perceção do mundo fica cada vez mais errática e confusa. Por seu lado, a filha é confrontada com o grande dilema que tantos filhos vivem: decidir se chegou a altura de  institucionalizar o pai.

Cuidar de uma pessoa com demência é extremamente difícil. Apesar de em muitos casos se procurar manter estas pessoas no ambiente familiar, mesmo com apoios de outros cuidadores, a tarefa é muito desgastante. Surgem emoções confusas e por vezes contraditórias: ternura, irritação, tristeza, culpa, desejo de cuidar e desejo de “fugir”. A exaustão do cuidador pode tornar-se apenas uma questão de tempo. Daqui surgem vários dilemas morais: Devo institucionalizá-lo num lar? Não será abandono? Estarei a ser egoísta? E quando devo tomar essa decisão? Tudo surge confuso, imerso numa grande culpabilidade e ambivalência. O conflito central é precisamente este: até onde pode ir o dever de cuidar quando a doença começa a destruir a relação, a identidade e a vida de todos os envolvidos?

No filme a filha (Anne) vive essa angústia. Devo levar a minha vida por diante e colocar o meu pai num lar? Esta dúvida culposa de Anne é partilhada diariamente por vários familiares, sejam filhos ou até mesmo cônjuges. Manter a dignidade da existência de uma pessoa com demência é uma preocupação legítima. Somos assim confrontados com uma experiência humana abrangente: neuropsiquiátrica, afetiva, familiar, ética e existencial.

As pessoas com demência aspiram a viver o tempo que lhes resta com um mínimo de decência. Estamos assim diante de uma dimensão ética muito importante: a tensão entre autonomia e proteção. Por um lado, temos o desejo da pessoa manter-se em casa com alguma autonomia, muitas vezes com pouca supervisão, e numa situação de risco. Por outro lado, a decisão de o institucionalizar, para o proteger e lhe prestar outros cuidados, pode parecer uma violência contra a sua dignidade. E nalguns casos é-o, de facto, quando tomada sem preparação e sem acompanhamento familiar. Sabemos que várias pessoas com demência acabam por ser colocadas num lar, nalguns casos sem grandes condições, pois isso depende de se ter algum poder económico que infelizmente nem sempre existe.

Interessa-nos também compreender o lado da pessoa com demência. Do ponto de vista clínico e humano, o filme representa de forma muito eficaz a perda progressiva da orientação, da memória, da confiança nos outros e da integridade do próprio eu. Anthony (Pai) não está apenas “esquecido”; está a perder as capacidades cognitivas que lhe permitem reconhecer a casa, a filha, o tempo, os acontecimentos e, finalmente, a si próprio.

Convém também olhar para o sofrimento dos familiares. No decorrer da evolução da demência, há um momento particularmente doloroso para a família: quando estes doentes deixam de reconhecer os filhos, os netos ou o cônjuge. É um golpe psicológico difícil; um autêntico luto feito em vida.

Todos nós somos feitos de memória, de capacidade de reconhecimento, de linguagem e de vínculos afetivos. Quando existe uma doença que retira estas características, estamos diante de uma situação trágica; torna-se evidente a fragilidade da identidade da pessoa. Esta fica desprotegida, vulnerável e dependente do cuidado dos outros. Mas não é apenas o doente que sofre com a doença, também sofrem aqueles que o amam.

Colocar um pai num lar não é necessariamente abandono; pode ser um ato doloroso de cuidado, desde que feito com respeito, dignidade e atenção à pessoa. Mas confesso que sei bem o que custa dizer, muitas vezes com os olhos marejados de lágrimas: “O pai vai ter de ir para um lar”.