Este artigo faz parte da série “O que eu aprendi com a dor dos outros”, um conjunto de reportagens escritas por um jornalista a partir de entrevistas com profissionais de saúde que acompanham doentes com dor crónica.

A dor de cabeça é extremamente comum. É difícil encontrar alguém que nunca tenha tido uma. Quando são ocasionais, muitas pessoas chamam-lhes mesmo “dores de cabeça normais”. Nós, médicos, chamamos-lhes cefaleias de tensão. Têm uma intensidade ligeira a moderada, costumam estar associadas a stress, cansaço, privação de sono ou tensão muscular e, habitualmente, passam com um analgésico comum.

Não são estas as dores de cabeça dos pacientes que acompanho. Sou coordenadora da Consulta de Cefaleias, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, e aqui só chegam os casos mais graves, de pessoas com uma dor muito incapacitante. São pacientes que já foram seguidos em medicina geral e familiar, que são encaminhados para o hospital e avaliados na consulta de neurologia geral que, por sua vez, os encaminha para nós, por serem situações difíceis ou raras.

Em muitos casos, este percurso anterior envolveu também idas ao oftalmologista, para descartar um problema de visão, e ao otorrinolaringologista, para ver se há sinusite. E, em alguns tipos de dores, também ao dentista, onde chegam a ser feitas extrações de dentes, por se considerar que a dor pode vir daí.

De onde vem então a dor de uma dor de cabeça? Não vem do cérebro, que não sente dor, mas das estruturas à sua volta, como os vasos sanguíneos, cujas paredes são muito sensíveis, e as meninges, as membranas que envolvem o cérebro. Em alguns casos pode também haver uma componente muscular e, noutros, a dor está ligada à ativação de alguns nervos e terminações nervosas.

Há centenas de tipos diferentes de dor de cabeça. No entanto, os casos mais frequentes na nossa consulta são formas complexas de enxaqueca. Seja porque são resistentes ao tratamento habitual, porque se tornam crónicas, ou seja, ocorrem em mais de 15 dias por mês. Ou então porque são enxaquecas com aura, um fenómeno neurológico transitório que provoca sintomas visuais ou sensoriais, como pontos brilhantes, linhas em movimento ou perda parcial da visão antes ou durante as crises.

Também surgem com frequência outras condições muito incapacitantes, como as cefaleias em salva, que são crises de dor muito intensa que se repetem em certas alturas do ano, ou da nevralgia do trigémeo, uma dor semelhante a um choque elétrico.

Independentemente do tipo de dor, quando é difícil de tratar, acumulam-se outros problemas. As pessoas começam a dormir mal, a faltar ao trabalho, a ter conflitos laborais, problemas familiares, a ficar deprimidas. Às vezes, o que começa por ser “apenas” uma dor, passa a ocupar a vida inteira.

Apesar de ter uma história familiar de enxaqueca, sou uma privilegiada. Hoje é raro ter dores de cabeça, mas houve uma fase da minha vida em que tive enxaquecas incapacitantes. Não comparáveis às dos meus doentes, mas suficientemente intensas para perceber, na prática, o que significa ter uma dor de cabeça que interfere com a vida.

“Não nascemos médicos, tornamo-nos médicos”

Escolhi o curso de Medicina apenas no fim do secundário. Hoje, os jovens pensam nessas escolhas e preparam-se para elas — ou são preparados — com muita antecedência. No meu tempo, não era assim. Fiz o liceu, gostava de muitas coisas e mantive todas as opções em aberto até ao último momento.

Aliás, acredito pouco na ideia de vocação, da narrativa que alguém nasce direcionado para uma profissão desde cedo. Podemos ter inclinações, mas depois somos moldados sobretudo pelas escolhas que fazemos. Ou seja, não nascemos médicos, tornamo-nos médicos. É o estudo e a prática da medicina que nos transformam. Como dou aulas, tento transmitir esta ideia aos meus alunos, porque acredito que funciona como catalisador da própria formação.

O momento em que me inclinei para a neurologia é mais claro, foi precisamente quando tive essa disciplina durante o curso. Hoje é uma cadeira do quarto ano, na minha altura era apenas no quinto. Muito do meu entusiasmo deveu-se ao professor Alexandre Castro Caldas, que nos motivava muito, sobretudo para a investigação, e que me levou a envolver-me profundamente com a neurologia e com o trabalho de investigação do Laboratório de Estudos de Linguagem.

Já a minha ligação à área das cefaleias surgiu no início do internato em neurologia, ao identificar uma necessidade: havia poucos médicos a dedicarem-se às dores de cabeça, e era importante que alguém jovem se interessasse e estudasse a área. Fiz num internato em Inglaterra, onde trabalhei durante um ano com o professor Nat Blau que era, na época, um dos grandes especialistas em cefaleias, o que reforçou o meu interesse.

Quando regressei a Portugal, ainda mantive um tempo o trabalho de investigação em neurociências cognitivas e da linguagem, mas, nas últimas décadas, tenho-me dedicado sobretudo à clínica e à investigação em cefaleias.

Desde 2022, tenho também a honra de ser diretora do Centro de Estudos Egas Moniz, da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, uma unidade académica e científica dedicada à neurologia e psiquiatria, que continua o legado do professor António Egas Moniz — o único prémio Nobel da Medicina português, um médico e investigador brilhante que marcou profundamente a história da medicina em Portugal e que, além disso, era uma personagem fascinante.

“As pessoas só querem que aquilo pare”

Uma das dores de cabeça mais incapacitantes e, nas formas crónicas, mais difíceis de tratar, é a cefaleia em salvas, que resulta da ativação periódica e simultânea de duas partes do cérebro, o hipotálamo e o tronco cerebral. Os surtos estão relacionados com os ritmos circadianos e com o número de horas de luz por dia, por isso são mais frequentes nas mudanças de estação. Estas dores obedecem ao calendário e ao relógio: aparecem todos os anos na mesma altura e, ao longo dos dias, às mesmas horas.

Lembro-me de uma paciente que tinha diariamente uma dor insuportável durante a madrugada e, um dia, foi para o serviço de urgência umas horas antes e disse: “Agora estou bem, mas às duas da manhã vou ter uma dor de cabeça que me deixa desesperada e quero estar no hospital para me tratarem quando a tiver.” E teve, precisamente às duas da manhã.

É uma dor terrível, súbita, muito intensa. Os doentes ficam completamente desesperados e enlouquecidos, tomam toda a medicação que tiverem à mão, às vezes em doses absolutamente contraindicadas. As pessoas só querem que aquilo pare. Ao contrário das enxaquecas — em que as pessoas só querem ficar deitadas e quietas — nas crises de cefaleias em salvas os pacientes ficam muito agitados, não conseguem estar parados, como se quisessem fugir da dor.

É uma dor de tal forma violenta que, na cultura popular, é conhecida como “cefaleia suicida”, o que reflete o sofrimento e o desespero das pessoas e tem um fundo de verdade: os estudos mostram que há mesmo um risco maior de ideação e tentativa de suicídio, bem como de morte por essa causa entre estes pacientes.

Os surtos podem durar semanas ou meses, com várias crises por dia, e são desesperantes também para a família do doente. Lembro-me de um senhor que veio ter comigo e pediu para ser internado: já não tinha como estar em casa porque a família estava num estado de angústia atroz.

É difícil e frustrante para mim quando se começam a esgotar as opções de tratamento. Nunca é fácil quando nos confrontamos com os limites da medicina. O que posso e devo fazer é não transformar esses limites num abandono do doente: continuar a acompanhá-lo com o mesmo nível de compromisso, com o mesmo empenho. Mesmo que não consiga tirar-lhe a dor, posso garantir que não a enfrenta sozinho.

Como estamos num hospital universitário podemos e devemos também discutir os casos mais complexos com outros colegas, seja para garantir que não há nada que nos esteja a escapar, seja para mostrar ao doente que temos interesse e não desistimos dele.

“A imprevisibilidade é muito angustiante”

Cerca de 20% das mulheres tem enxaquecas. Supõe-se que isto esteja relacionado com questões hormonais porque na infância e na velhice a prevalência é igual entre os sexos, mas, na vida adulta, quando há mais variações hormonais, a percentagem de mulheres que sofre com a doença é muito superior.

Se a cefaleia em salvas chega com dia e hora marcada, já a enxaqueca nunca se sabe quando chega. E, para os doentes, a imprevisibilidade é angustiante. Há pessoas que têm três ou quatro crises por mês, mas nunca sabem quando. Temem que seja no momento mais inconveniente. Os doentes dizem-me: “Tenho uma reunião importantíssima para a semana. E se tenho uma crise nesse dia?” ou “marquei férias, mas estou cheia de medo de ficar de cama na véspera da viagem”, É muito difícil fazer planos e gerir a vida assim.

Por isso, quando penso em casos marcantes, recordo-me sobretudo de pessoas para as quais o problema não é só a dor — é tudo o que ela impede. Tive uma paciente, com cerca de 70 anos, que, da primeira vez que veio à consulta, contou que não pôde ir à escola primária porque, já em criança, tinha dores de cabeça constantes, com náuseas e vómitos. Via todos os dias os irmãos a saírem para a escola e tinha de ficar em casa. Ou outra mulher, advogada, que teve uma proposta de trabalho de sonho, que queria muito aceitar, mas rejeitou porque se sentia incapacitada pela frequência das enxaquecas que tinha.

Até há mulheres que nos pedem opinião sobre uma possível gravidez. Há estudos que mostram que as mulheres que sofrem de enxaqueca acabam por atrasar a maternidade ou optar por não ser mães, por medo. Temem a gravidez e a exigência dos primeiros anos de vida da criança. Aqui, há uma boa notícia: durante a gestação as enxaquecas costumam dar tréguas. Os valores de estrogénio e progesterona muito elevados parecem ser protetores.

Também aparecem noivas, a planear o dia do casamento com uma ansiedade gigante: “E se acordo com uma crise nesse dia, o que faço?” Tentamos encontrar soluções, por exemplo, recomendar medicação que se toma na véspera, para prevenir.

É que, se não for tratada, uma enxaqueca pode deixar uma pessoa de cama dois dias, a vomitar, incapaz de tolerar a luz e sem condições para fazer o mais básico — trabalhar, andar, ir buscar os filhos à escola. Viver.

Felizmente, no que toca ao tratamento, estamos muito melhor hoje do que há uns anos. Descobriu-se que, durante a crise, é libertada em grande quantidade uma substância chamada CGRP (Calcitonin Gene-Related Peptide) e, nos últimos dez anos, surgiram medicamentos anti-CGRP.  Muitos pacientes dizem que há uma vida antes e outra — muito melhor — depois destes fármacos.

Mesmo assim, há muitos casos em que a dor persiste. Com o tempo, instala-se frequentemente um sentimento de culpa. É um sofrimento que leva as pessoas a pedirem desculpa pelo que sentem. Ou a fingirem que não sentem. Alguns doentes dizem-me: “Vou passar o fim de semana fora, levo medicação e, mesmo que esteja muito mal, não me queixo. Tenho vergonha. Não quero estragar as férias da minha família ou que os meus filhos me oiçam sempre a queixar-me.” As pessoas habituam-se a sofrer em silêncio. Sozinhas.

“Sim, também sinto isso! Como é que sabia?”

O que se vê num exame nem sempre explica o que se vive. Como médica, o meu dever não é apenas diagnosticar e tratar — é também mostrar que compreendo. Enquanto a pessoa descreve o que sente, faço perguntas sobre sintomas associados àquele tipo de dor. A reação mais frequente é o espanto e a alegria: “Sim, também sinto isso. Como é que sabia?” É um alívio para o doente saber que eu sei. Saber que acredito no que sente.

É que um dos grandes problemas dos doentes é o estigma que enfrentam. Se alguém tem uma perna partida ou um tumor, isso vê-se. Já com a dor, a pessoa diz “eu sinto isto”, mas não tem um relatório de um exame que possa mostrar para o comprovar. Então, estes doentes escutam muitas frases como: “Faz tantos exames, mas não tem nada” ou “está sempre a faltar ao trabalho, mas os exames estão todos normais”. Começa a haver desconfianças e sentem-se desacreditadas e muito isoladas. Às vezes, pedem para fazer mais exames.

Hoje, para explicar o que se passa — e dar uma forma simples de explicarem aos outros — uso muitas vezes a metáfora do computador: nós também temos hardware e software. Na maioria das dores de cabeça, o problema não está na estrutura, no hardware, mas sim no funcionamento, o software. Por isso, fazer exames à estrutura não vai mostrar alterações — porque a origem da dor não está ali.

Ainda assim, é importante sublinhar que, com técnicas usadas sobretudo na investigação — como a ressonância magnética funcional ou a tomografia por emissão de positrões (PET) — , conseguimos observar alterações significativas no cérebro durante uma crise de enxaqueca. Ou seja, até conseguimos ver a dor, apesar de não usarmos essa ferramenta num contexto clínico.

Depois de uma fase inicial de dúvida, descrença e desespero, muitas pessoas acabam por aceitar e adaptar-se. Para mim, continua a ser impressionante ver a resiliência e a criatividade com que os pacientes se reinventam para viverem com uma condição tão difícil. Tenho um paciente que gosta muito de ler e que passou a dividir os livros em duas categorias: “os livros da enxaqueca” e “os livros da não enxaqueca” — ou seja, os que consegue ler durante as crises e os que só lê quando está bem.

Tive outra paciente, pintora, que sofria de enxaquecas com aura e começou a transformar essas experiências em arte. As auras são como uma espécie de alucinação visual: surgem luzes, cores, formas e movimento. Ela começou a desenhar e a pintar o que via durante as crises. Costumava dizer que, dessa forma, as enxaquecas acabavam por lhe dar alguma coisa — um ponto de partida para criar.

Acho que também foi isso que fui aprendendo ao longo de mais de 30 anos a ouvir estas histórias: que nem sempre a dor desaparece, mas quase sempre as pessoas acabam por encontrar formas de conseguir viver o melhor possível com ela.