“Uma das coisas que as pessoas [em fim de vida] nos dizem é que é importante estarem no local onde gostariam de viver os últimos tempos e onde gostariam de morrer.” Esse local é a casa dos doentes. Na maior parte dos países em que este tema tem sido estudado, diz Bárbara Gomes, há uma evolução nesse sentido. Em Portugal, a investigadora da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra admite que isso até tem vindo a acontecer com maior frequência no caso de doentes oncológicos — mas está ainda muito longe de ser uma realidade universal.

Bárbara Gomes é uma das maiores especialistas do país em cuidados paliativos e falou com o Observador na Casa do Médico, no Porto, à margem da conferência “Aquém e Além do Cérebro” da Fundação Bial. A propósito de cuidados paliativos, não esconde: “Estamos longe” de garantir os devidos cuidados a doentes em fim de vida. As equipas de cuidados paliativos são “poucas, com pouca capacidade para chegar a toda a gente e a todas as regiões”. E estão muito dependentes “da capacidade das famílias de cuidar em casa”.

Essa é uma das razões que levam a investigadora a olhar com desconfiança para toda a discussão sobre a lei da eutanásia. Porque, explica Bárbara Gomes, o debate parece ter começado pelo fim, sem que estivessem acauteladas as condições de partida. É como “querer a implementação da lei num país em que sabemos que os cuidados paliativos não estão a ajudar a maior parte das pessoas”. Antes, sublinha, é preciso olhar para questões que considera “centrais”.

A investigadora lidera, também, o estudo em Portugal do programa EU Navigate, em parceria com a Liga Portuguesa contra o Cancro e o IPO de Coimbra, onde voluntários acompanham doentes oncológicos, com o objetivo de os apoiar nos cuidados domiciliários e também servem de ponte entre os doentes e os serviços em cada região.

Com feedback positivo e cada vez mais interesse nesta área, Bárbara Gomes reconhece um “reforço bastante positivo” em Portugal desde 2018. Mas, insiste, “falta uma visão mais global e, acima de tudo, investimento público nesta área”.

“A maior parte das pessoas preferiria morrer em casa, se tivesse condições para isso”

Numa outra entrevista, identificou-se como uma “investigadora especialista e motivada em ajudar a que os desejos das pessoas se concretizem no final da vida”. De onde surgiu esta motivação e o objetivo numa área que, naquela altura, não era tão explorada?
A história remonta aos últimos anos do meu curso de Psicologia, em que fiz um estágio numa unidade de cuidados paliativos, no IPO do Porto. Escolhi esse sítio de estágio sem saber muito bem porquê, mas sempre fui movida por atividades de forma altruísta, que tivessem impacto nos outros. Acho que esse foi o principal motor, ao mesmo tempo que achava a área desafiante. Essas duas razões levaram-me a fazer esse estágio. E depois, no estágio, percebi que era importante ir para fora para conhecer e saber mais sobre o tema. Fui para Londres com esse objetivo muito concreto. Fiz o mestrado e o doutoramento lá, nesta área, e tive sempre o objetivo, também muito concreto, de retornar a Portugal e ajudar a fazer avançar esta área.

Quais são, verdadeiramente, os benefícios de ajudar a concretizar os desejos das pessoas nesta etapa da vida?
Uma pergunta que fazemos muitas vezes em investigação é: o que é que é importante para si? Uma das coisas, não é a única, mas uma das coisas que as pessoas nos dizem é que é importante estarem no local onde gostariam de viver os últimos tempos e onde gostariam de morrer. Isto é apenas uma das dimensões. Também há outras prioridades, como o facto de terem os sintomas controlados, de não sentirem dor e outros sintomas, como falta de ar, que podem ser muito problemáticos no fim de vida. Outra prioridade é atingirem um sentimento de paz, de plenitude, se pudermos dizer assim.

Mas, particularmente, esse aspeto dos locais tem uma importância para as famílias e para os doentes e também é muito pragmático, porque só sabendo onde as pessoas estão podemos saber como distribuir os recursos e como planear os serviços nos diferentes sítios onde elas estão e onde querem estar. Tem uma utilidade muito pragmática no terreno.

Acaba por ser uma área totalmente personalizada, então, onde cada pessoa tem as suas preferências e cabe-vos a responsabilidade de ir ao encontro dos desejos de cada um. Têm notado alguma tendência geral, alguns fatores que sejam comuns na grande maioria dos casos?
Em relação aos locais, sabemos que a maior parte das pessoas, na verdade, preferiria morrer em casa se tivesse as condições para isso. Não é uma preferência universal. A segunda mais frequente que vemos é de morrer numa unidade de cuidados paliativos ou nos hospices — como se diz lá fora, aqui não há esse termo, nem essa tipologia, mas é a segunda preferência mais comum. Sabemos que ainda estamos longe de ter esta realidade, mas sabemos de algumas coisas que facilitam e que poderiam promover mais. A existência de equipas de cuidados paliativos domiciliários continua a ser muito carente no nosso país. Poucas, com pouca capacidade para chegar a toda a gente e a todas as regiões. Também muito depende da capacidade das famílias de cuidar em casa, e isso é outro dos fatores.

Às vezes, pode ser difícil realizar as preferências das pessoas, mas não é impossível. Também vemos muitos casos, em muitos países, de uma tendência crescente de morte em casa — coisa que não acontece ainda em Portugal.

“Há cada vez mais pessoas a morrer em casa. Em Portugal, isso não acontece”

Há uns anos, começaram um projeto chamado EOLinPLACE, com a premissa de que o sistema de registo de locais de óbito em Portugal devia ser ainda mais “esmiuçado”. Em que sentido e o que está errado no sistema em vigor? Que conclusões é que podem retirar a partir do local onde uma pessoa morre?
Essa informação normalmente é dicotómica: casa e hospital. E tem poucas nuances, no geral. Na verdade, Portugal até está um bocadinho mais à frente do que outros países. Primeiro, porque é um registo eletrónico — certificado de óbito para todo o país —, que é ótimo. E já começa a incluir alguns detalhes importantes. Por exemplo, em Portugal já sabemos quantas pessoas morrem nos serviços de urgência.

Raros são os países que capturam essa informação.

E porque é que é importante? Porque sabemos que, por exemplo, em Portugal, cerca de 13% das pessoas, mais de uma em cada dez, morrem nos serviços de urgência. Isto diz-nos que é importante pensarmos como é que os serviços, estas equipas de urgência, podem apoiar melhor as pessoas nesses locais, mas também pensarmos como é que podemos, eventualmente, prevenir estas idas às urgências: o que leva as pessoas às urgências, às vezes mais do que uma vez. Também não temos, por exemplo, informação de quantas pessoas morrem em unidades de cuidados paliativos no nosso país. Não sabemos quantas pessoas morrem em lares. Este é o primeiro passo para percebemos melhor como os cuidados em fim de vida ocorrem nos diferentes sítios.

Um estudo de setembro de 2025 refere um aumento do número de mortes nas urgências portuguesas (de 10,6% para 14,3% de todas as mortes entre 2015 e 2021). Onde é que Portugal se insere na comparação com outros países? E como nos aproximamos dos líderes mundiais nesta matéria?
A maior parte dos países já está a ver cada vez mais pessoas a morrer em casa. Se tivermos em conta as preferências, é um bom desenvolvimento — estamos a ficar mais alinhados com as preferências da população. Em Portugal, não vemos isto. Vemos, até certa medida, esta realidade aplicada em doentes oncológicos, não para a população em geral ou doentes não oncológicos.

Um dos outros estudos desse projeto, EOLinPLACE, que é financiado pelo Conselho Europeu de Investigação, comparou políticas de saúde nos quatro países alvo: Portugal, Estados Unidos, Países Baixos e Uganda. E percebemos que dar atenção política a esta área é extremamente importante. Temos sentido que em Portugal, particularmente nos últimos dois anos, isso tem sido uma falha. Temos agora um novo plano estratégico para o biénio de 2025-2026, que saiu há uns meses, que é retrospetivo, quase, na sua maioria, e pouco participativo. Não envolveu estruturas importantes que era necessário terem sido ouvidas e é vital começar a planear o próximo plano estratégico com metas atingíveis, que sejam auditáveis e que venha com franco investimento para esta área. Sem isso não conseguimos evoluir, porque o motor do serviço dos cuidados paliativos em Portugal é o sistema público. Depende muito da força do Governo e do investimento público.

Como é que avalia a evolução da realidade portuguesa na prestação de cuidados paliativos?
Tem sido bastante mais paulatino do que gostaríamos. Sobretudo na área dos cuidados paliativos domiciliários. Acho que houve um registo bastante importante na área do apoio psicossocial e espiritual, com o programa Humaniza, em que foram criadas equipas de apoio psicossocial, que trabalham com equipas de cuidados paliativos no terreno, para apoiar, sobretudo, estas necessidades não físicas — psicossociais e espirituais — que muitas vezes é tratado como o parente pobre dos cuidados qualitativos. Este reforço tem sido bastante positivo no nosso país desde 2018, mas acredito que falta uma visão mais global e, acima de tudo, investimento público nesta área.

“É difícil atrair o financiamento para a área dos paliativos”

Tem sido a responsável pela implementação do programa EU Navigate em Portugal, onde distribuem voluntários pelos diferentes doentes inscritos na iniciativa, para auxiliar nos cuidados e servir como ponte entre doentes e serviços disponíveis naquela região. Como é que funciona o processo?
No fundo, fazemos um match entre um voluntário da Liga Portuguesa contra o Cancro da região Centro e um doente — e, muitas vezes, a família também está envolvida. O processo começa com os nossos coordenadores de voluntários, que vão conhecer as famílias e, já conhecendo os quase 50 voluntários que temos no projeto, fazem esse “casamento”. É um projeto extremamente interessante e de grande envolvimento da comunidade, que estamos a fazer com a Liga e com o IPO de Coimbra, financiado pela Comissão Europeia. Aliás, dos seis países que pertencem a este consórcio europeu, somos o que recruta mais doentes.

Quantos doentes é que estão a participar no programa?
Temos 66 doentes oncológicos, por isso cada voluntário auxilia um ou dois doentes ao mesmo tempo. É importante referir que este não é um estudo paliativo, é um estudo de doentes oncológicos com mais de 70 anos e com saúde em declínio, mas apanha todas as fases de doença. Já perdemos alguns dos nossos doentes no curso do estudo, mas outros continuam connosco. Ainda não tem resultados quantitativos — teremos, provavelmente, no final deste ano —, mas o feedback que vamos ouvindo, tanto dos voluntários como das famílias e dos clínicos que referenciaram e ajudaram a envolver os doentes no estudo, tem sido bastante positivo.

O voluntário treinado, com a mentoria dos coordenadores, é uma figura que não se substitui ao sistema, mas que ajuda os doentes e as famílias. Dá apoio e ajuda-os a navegar o sistema — onde estão os recursos, que às vezes estão no Serviço Nacional de Saúde, outras vezes não —, estão na comunidade e, por isso, acaba por ser uma intervenção muito social e comunitária.

E quais é que são os próximos passos — o objetivo a longo prazo deste projeto?
A ideia é que depois seja sustentável. Tivemos esta semana uma reunião no IPO, com os parceiros portugueses e também alguns internacionais, para pensar sobre as questões da sustentabilidade e da implementação futura desta intervenção e há um franco interesse da Liga Portuguesa contra o Cancro em continuar a fazer este tipo de programas de navegação e de voluntariado comunitário.

E aumentar o número de envolvidos?
E, eventualmente, escalar, porque o projeto cinge-se ao grupo dos mais velhos, mas já falámos de, eventualmente, incluir mais novos — obviamente, dependendo dos resultados que vamos ter. Pensámos, também, que poderia ser interessante abranger outros grupos, para além de doentes oncológicos, ter outro tipo de doentes e de pessoas que se sentem, no fundo, sozinhas e desamparadas.

Para do financiamento, quais têm sido os principais desafios ao longo dos últimos anos nesta área?
De momento, temos um grupo bem estabelecido e bastante produtivo. Somos cerca de 20 pessoas a trabalhar nesta área e é um grupo bastante interdisciplinar, porque o tópico pede isso. Somos, também, um grupo internacional, com pessoas a trabalhar no Uganda, nos Estados Unidos, nos Países Baixos, muitos em Portugal também. Mas é difícil atrair o financiamento para a área dos paliativos. Não é uma área muito competitiva, é um tópico muito negligenciado em calls — em concursos de investigação —, portanto temos de ir a jogo com outros, mas isto também se passa com outras áreas.

Como as pessoas estão frágeis, infelizmente, obviamente é difícil envolvê-las em investigação e se são estudos longitudinais vamos perdendo-as no tempo, vai diminuindo a amostra, o poder estatístico, mas, ao mesmo tempo, é muito interessante, porque vemos que gostam de fazer parte e de contribuir para a investigação, muito com um objetivo altruísta, também eles próprios conscientes de que, para eles, aquilo não vai trazer grandes benefícios, eventualmente catárticos. Mas as pessoas são muito movidas para beneficiar doentes futuros e famílias futuras, por isso considero que temos tido uma experiência muito boa e estamos muito gratos aos doentes e às famílias que participam nos nossos estudos.

Como é que se faz um pitch para o financiamento de um estudo sobre cuidados paliativos?
É chamarmos a atenção para as necessidades crescentes, sobretudo as que não estão a ser supridas. Para a dificuldade de não conseguirmos encaixar as nossas ideias nos concursos normais de financiamento e, muitas vezes, termos de apelar à filantropia. No contexto da Comissão Europeia, começa a ser mais fácil convencê-los, especialmente em temas ligados ao cancro. É um caminho que se vai fazendo, também vamos melhorando os nossos métodos, vamos mostrando que somos robustos. Importa ir publicando e ter boas demonstrações de estudos que são potentes nesta área, para conseguir mostrar aos financiadores que está a crescer e que tem potencial. Tem muito que ver com a demonstração das necessidades, onde está o gap, mas também onde está o ganho, porque o risco às vezes é grande — são estudos difíceis de concretizar — mas o ganho também pode ser muito grande.

E é fácil mostrar resultados ou ganhos?
Conseguimos ir acompanhando ao longo do tempo e ir medindo o que chamamos de patient reported outcomes ou family reported outcomes (relatos da família ou do doente). São coisas importantes para as famílias. Sabemos que conseguimos, com a intervenção de equipas psicossociais, podemos aumentar o sentimento de paz do doente e isso é um resultado positivo. Atingirmos as próprias preferências do doente também é algo que classificamos positivamente.

Muitas vezes, o que fazemos nos nossos estudos é falar com os familiares enlutados sobre o que aconteceu antes da morte, utilizá-los um pouco como proxies do doente que já não está lá, mas que na verdade continuam a ser momentos muito fortes, que ficam na memória de quem fica. Acabam por ser relatos muito valiosos e que nos possibilitam perceber o que funcionou e que benefícios conseguimos trazer para os doentes — que são muitos. Desde a parte psicológica à parte social, menos isolamento, mais interação, mais situações resolvidas dentro da família, por exemplo, a partida em paz.

“Quer-se implementar a lei da Eutanásia num país em que os cuidados paliativos não ajudam a maior parte das pessoas”

No final do mês passado, o caso de Noelia Ramos (jovem espanhola de 25 anos que morreu por eutanásia) chegou rapidamente ao topo da agenda mediática. Como sente que este caso clínico foi gerido, mas também discutido na opinião pública? Ficou surpreendida com algumas reações?
São situações extremamente complexas, mas é um facto que cada vez mais sociedades estão a dar esse passo e a legalizar a possibilidade de morte assistida ou de eutanásia. Por esse motivo, acredito que cada vez mais sociedades vão ter que se confrontar com a integração dessa possibilidade de escolha. E o desafio maior será na operacionalização das leis aprovadas e da necessidade de ter que salvaguardar as escolhas das pessoas.

E foi esse o resultado deste caso espanhol, da Noelia, que esteve bastante presente, dado que acabou por ter que esperar quase dois anos, porque de facto é um processo muito moroso e complexo para assegurar que é de facto algo incontornável. Por isso, acho que a operacionalização é o aspeto mais delicado e a produção de investigação sobre cada um desses casos vai ser super útil para sabermos se estamos a fazer bem, se estamos a fazer mal, de que salvaguardas mais precisamos.

Uma limitação é, por exemplo, querer a implementação da lei num país em que sabemos que os cuidados paliativos não estão a ajudar a maior parte das pessoas. Imaginemos uma situação em que a pessoa quer eutanásia ou suicídio assistido, porque tem uma dor insuportável. Sabemos se, de facto, foi tentado tudo para controlar a dor, ou sabemos se a pessoa está a decidir porque sente pressão dos familiares que já estão cansados de cuidar? Há uma série de salvaguardas e de questões mais operacionais que não são acessórias. Na verdade, são bastante centrais.

E sente que a mediatização deste caso pode vir a desbloquear os decisores políticos nesse sentido?
Estes casos vão-nos pondo um pouco à prova, testam os limites e também põem-nos a pensar se há coisas evitáveis. No caso [da Noelia], era muito trágico, porque era uma história repleta de coisas incontornáveis que aconteceram e que levaram a um extremo. Mas há um estudo muito interessante, de uma colega minha, também financiada pelo Conselho Europeu de Investigação, em que se está a fazer um arquivo de casos de suicídio assistido a nível mundial — arquivos muito interessantes com vídeos e peças escritas. E, portanto, temos que gerar esta evidência para perceber se estamos realmente no bom caminho ou não.