Em Novembro de 2025, a Acreditar entregou à Assembleia da República uma carta aberta com 47.030 assinaturas a pedir apoio para as famílias de crianças com cancro em Portugal. Uma mobilização que raramente tem paralelo em matéria de saúde pública e que revelou, com clareza, a dimensão do abandono que estas famílias sentem face ao sistema. Dois meses depois, o Orçamento do Estado para 2026 respondeu: o subsídio para assistência a filho com doença oncológica subiu de 65% para 100% da remuneração de referência. É um avanço real e merece ser reconhecido como tal. Mas ficou a meio.

O problema não é o que mudou  é o que ficou por alterar. O subsídio manteve um tecto máximo de três Indexantes de Apoios Sociais (IAS), o que corresponde a 1.611 euros mensais. Na prática, qualquer família com rendimento acima desse valor sofre uma perda efectiva de rendimento todos os meses enquanto cuida de um filho com cancro. Todos os anos, cerca de 400 crianças e jovens recebem este diagnóstico em Portugal, numa trajectória de tratamento que pode durar meses ou anos e que exige a presença permanente de pelo menos um dos pais. Elevar o limite para cinco IAS seria um compromisso honesto com a realidade.

Mas o subsídio, mesmo que fosse perfeito, cobre apenas a remuneração que o cuidador deixa de auferir. Uma família do Alentejo cujo filho é tratado no IPO de Lisboa precisa de alojamento, de alimentação e de transporte durante semanas ou meses. O OE 2026 aprovou apenas uma comparticipação de deslocações para quem vive a mais de 100 quilómetros do local de tratamento, deixando de fora os custos de estadia e alimentação. Um fundo nacional de custos indirectos, gerido pela Segurança Social e co-financiado pela Liga Portuguesa contra o Cancro, poderia reembolsar estas despesas mediante um comprovativo simples, e sem burucracias envolvidas. Em paralelo, uma parceria entre o Estado, as autarquias e o sector privado permitiria criar casas de acolhimento junto aos centros de referência,  o IPO de Lisboa, o IPO do Porto, o Hospital de São João e o Hospital Pediátrico de Coimbra.

Tratar o cancro em crianças e jovens exige mais… Os padrões europeus de cuidados em oncologia pediátrica, reiterados pela Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP), são inequívocos: as equipas têm de incluir oncologistas, cirurgiões, psicólogos, assistentes sociais, educadores e nutricionistas, todos integrados na mesma cadeia de cuidados. Um estudo multicêntrico europeu está a avaliar um instrumento de rastreio que permite identificar, logo no momento do diagnóstico, quais as famílias em maior risco psicossocial, avaliando factores como a estrutura familiar, os recursos económicos, o historial de saúde mental e a rede de apoio e aloca-lhes recursos de forma proporcional às necessidades.

A resposta estrutural para esta integração já existe no SNS: os Centros de Responsabilidade Integrada (CRI). Tratam-se de estruturas com orçamento próprio, autonomia de gestão e indicadores de desempenho avaliados trimestralmente. Existem actualmente cerca de 40 no sistema, com meta governamental de 100 até ao final de 2026. O CRI de Traumatologia Ortopédica da ULS São José registou, ao fim de cinco anos, reduções significativas nos tempos de espera e na mortalidade. Em Fevereiro deste ano, a ULS da Cova da Beira criou o primeiro CRI de Pediatria do Desenvolvimento do país. Um CRI de oncologia pediátrica, nos quatro centros de referência e articulação com os cuidados primários de cada região, daria às 400 famílias por ano a equipa multidisciplinar completa de que precisam.

A taxa de sobrevivência do cancro pediátrico em Portugal ultrapassa os 80%. Centenas de crianças ficam curadas todos os anos  e o país tem uma responsabilidade acrescida depois do tratamento e remissão do tumor. A eterna cicatriz dos efeitos tardios,  disfunções cardíacas, endócrinas e neurocognitivas, permanece. E Portugal não tem qualquer programa estruturado de seguimento a longo prazo para estes doentes. A rede europeia PanCare desenvolveu o Survivorship Passport, um registo digital interoperável que contém o resumo terapêutico e as recomendações personalizadas de vigilância. Este passaporte está a ser testado em seis países europeus – Áustria, Bélgica, Alemanha, Itália, Lituânia e Espanha. Portugal pode aderir a esta rede e integrar o Survivorship Passport na plataforma digital que o SNS já planeia para doenças crónicas. A estrutura existe.

E podemos falar em Portugal na proteção a quem acompanhou os filhos durante anos? A licença para assistência a filhos com doenças oncológicas pode durar até seis anos, mas a lei não garante a reintegração profissional. Criar um estatuto de cuidador oncológico (para um dos pais), com direito a formação e apoio à reintegração, é um passo que a revisão do Código do Trabalho em discussão poderia acolher.

Há ainda um problema que raramente chega a debate público. Em oncologia pediátrica, a maioria dos fármacos não tem autorização específica para uso em menores de 18 anos. Os médicos prescrevem-nos porque não há alternativa, e o acesso a imunoterapia, a terapias-alvo e a terapias celulares depende de autorizações caso a caso, frequentemente lentas e imprevisíveis. O INFARMED deveria propor ou pensar numa  via prioritária pediátrica, com um prazo máximo de sete dias úteis para decisão.

Nem todas as crianças conseguem… E Portugal não tem uma rede de cuidados paliativos pediátricos digna desse nome. A reforma do SNS prevê o reforço dos cuidados paliativos em cada Unidade Local de Saúde, mas o foco é exclusivamente o adulto. O estudo nacional italiano PalliPed, publicado no Italian Journal of Pediatrics, avaliou a implementação da rede de cuidados paliativos pediátricos e identificou lacunas significativas na cobertura regional e nos recursos dedicados, concluindo pela necessidade de centros de referência regionais, cuidados domiciliários e equipas móveis – um modelo directamente aplicável a Portugal.

A carta da Acreditar produziu resultados, e isso importa: mostra que a pressão cívica organizada ainda funciona. O subsídio melhorou, a comparticipação de deslocações avançou, e há um reconhecimento público,  de que as famílias de crianças com cancro têm necessidades específicas que o Estado deve repensar. Mas a oncologia pediátrica em Portugal continua a depender, em larga medida, de associações de pais, de voluntários e de médicos que dão mais do que o sistema lhes pede. O que não é sustentável, nem justo.

As soluções estão identificadas e não são utópicas: elevar o tecto do subsídio para cinco IAS; criar um fundo nacional de custos indirectos e casas de acolhimento junto aos centros de referência; implementar instrumentos de triagem psicossocial e criar um CRI de oncologia pediátrica nos quatro centros de referência; aderir ao Survivorship Passport da rede PanCare e integrá-lo na plataforma digital do SNS; estabelecer uma via prioritária pediátrica no INFARMED com prazo de sete dias úteis; e criar um estatuto de cuidador oncológico com protecção laboral efectiva.

O que falta é a decisão de incluir as crianças e os jovens com cancro nas prioridades de um Estado que diz que a saúde é um direito…

Quatrocentas por ano. É este o número. E cada uma delas merece um país que não a deixe sozinha.