Chamo-me Marisa, sou enfermeira especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica e trabalho num serviço de psiquiatria a fazer o que gosto na vida… cuidar de pessoas com doenças mentais graves. Há 20 anos que trabalho neste contexto e não penso em mudar! Acumulo também os papéis de filha, neta, esposa e mãe…
Em 2015, a minha vida começou a mudar sem eu sequer ter percebido… O meu marido teve um acidente no trabalho e ficou com sequelas para a vida, uma delas, a dor crónica. No início, acreditamos sempre que é temporário, que é uma fase difícil, que os médicos vão encontrar uma solução, um tratamento, uma cirurgia, qualquer coisa que devolva a vida ao que era antes… Mas o tempo passa, fazem-se inúmeros medicamentos, inúmeros procedimentos cirúrgicos, consultas de todas as especialidades… E só ouvimos a ausência de soluções. Começamos então a perceber que não há curas nem o voltar ao “antes”. Há apenas uma nova realidade.
Quando alguém desenvolve dor crónica, a doença não fica apenas naquela pessoa. Espalha-se pela família, pela rotina, pela relação, pela forma como o dia começa e acaba. A dor passa a morar connosco.
A dor crónica tem uma característica especial: ela não se vê. Não tem gesso, não tem ferida aberta, não deita sangue, não tem sinais nenhuns para quem olha de fora. Mas para a vida do meu marido e dentro da nossa casa ela é omnipresente. E isso muda tudo! Muda o ritmo da vida, muda os planos, muda a personalidade, muda a pessoa… Quem vive com dor crónica vive num corpo que nunca descansa. E um corpo que nunca descansa transforma também a forma como se está no mundo. E aí a paciência encurta, a irritação aparece mais depressa e o cansaço instala-se como uma segunda pele.
Quem vive aqui ao lado aprende rapidamente que a dor não se manifesta apenas em gemidos ou limitações físicas. Manifesta-se no tom de voz, na irritabilidade inesperada, na impaciência com as coisas mais pequenas.
Dentro de casa, o ambiente oscila. Há dias mais leves, quase normais. E há dias em que parece que a dor ocupa todos os cantos da casa e se infiltra nas palavras, nos silêncios e nos olhares. Ser esposa de alguém com dor crónica é aprender a viver dentro das paredes desta casa e com essas oscilações. É perceber que, muitas vezes, a irritação não é dirigida a nós — mas ainda assim somos nós que a recebemos. É aprender a distinguir entre a pessoa que amamos e a dor que a habita.
Não vale a pena esconder. A dor crónica muda também a dinâmica do casal. Altera a intimidade, muda a forma de estar juntos. Há conversas que se tornam mais curtas. Há silêncios que se tornam mais longos. Há uma espécie de luto discreto por coisas que deixaram de ser possíveis, como os planos espontâneos, viagens despreocupadas, dias inesperados…
E há outra dimensão de que raramente se fala: os filhos. As crianças crescem dentro deste ambiente. Percebem mais do que imaginamos. Percebem quando o pai não consegue brincar como antes. Percebem quando a mãe está cansada. Percebem quando há dias difíceis. Crescem mais cedo e mais atentos ao sofrimento dos outros.
Mas às vezes também carregam uma culpa que não é sua e muitas perguntas que os adultos não sabem responder. No meio de tudo isto há uma verdade simples e dura: a dor crónica muda o amor. Mas não o destrói, transforma-o.
Mas isso não significa que seja fácil. Há momentos em que a exaustão chega; momentos em que, silenciosamente, pensamos em fugir — não fugir da pessoa, mas fugir da dor, do ambiente pesado, da tensão permanente, da sensação de que a vida ficou suspensa num estado de espera interminável.
É verdade, estes pensamentos existem. E talvez seja importante dizê-lo.
Quem cuida também se cansa. Também se sente preso. Também imagina, por segundos ou minutos, como seria a vida sem aquela presença constante da dor dentro de casa. Mas, depois, na verdade, ficamos. Ficamos porque o amor não desaparece, mesmo quando está cansado, quando está magoado, quando tem vontade de respirar noutro lugar. Ficamos porque sabemos quem aquela pessoa é para além da dor e porque, apesar de tudo, continua ali, presente, a lutar todos os dias dentro de um corpo que se tornou um território difícil de habitar.
Mas há também algo que se revela no meio deste cenário difícil: a capacidade humana de adaptação. Aprendemos a celebrar pequenas vitórias. Um dia com menos dor. Uma saída que foi possível. Uma gargalhada inesperada. Aprendemos a ajustar expectativas. A viver mais devagar. A valorizar o que antes parecia banal.
Amar alguém com dor crónica é um exercício permanente de resistência emocional. É aceitar que a vida não será como imaginámos. Mas escolher, mesmo assim, ficar.
Porque no meio de tanta dor, há algo que continua a existir… a pessoa, a história em conjunto, e o amor que, apesar de tudo, continua a encontrar formas de permanecer.