Este artigo faz parte da série “O que eu aprendi com a dor dos outros”, um conjunto de reportagens escritas por um jornalista a partir de entrevistas com profissionais de saúde que acompanham doentes com dor crónica. 

No armário do meu gabinete tenho uma lanterna árabe que me foi oferecida por uma paciente. Conheci-a porque o marido tinha um cancro do pâncreas em estado muito avançado e foi referenciado para cuidados paliativos — demasiado tarde, infelizmente. No dia em que íamos fazer a primeira visita a casa, já no carro, a enfermeira telefonou para confirmar a hora. “Já vêm tarde”, disse a senhora a chorar quando atendeu. “O meu marido acabou de morrer.”

Fomos na mesma. Tratámos da burocracia necessária e ficámos algum tempo a conversar com ela. Como não tinha médico de família e ia passar por uma fase muito difícil, inscrevi-a na minha lista – foi assim que se tornou minha paciente. Simpatizava muito com ela. Era uma pessoa boa, gentil e tínhamos uma relação muito calorosa. A certa altura, quando foi visitar um filho que vive no Qatar, trouxe-me esta lanterna.

Em dezembro passado, depois de eu regressar de férias, soube que ela tinha morrido de uma doença súbita. Abalou-me muito. Para mim, a lanterna simboliza a luz que eu lhe trouxe e a luz que ela também me trouxe a mim. Conto esta história porque penso que diz muito sobre o tipo de relação que nasce da proximidade com a dor dos outros: eu ajudei-a a fazer o seu luto, depois tive de fazer o luto por ela.

Sou médico de família na Unidade de Saúde Familiar Cova da Piedade, em Almada, e trabalhei na Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos, onde acompanhei, em casa, pessoas com doenças graves e avançadas e as respetivas famílias.

No centro de saúde, sigo pacientes com características muito diferentes, sendo que muitos deles são pessoas idosas, já com várias doenças crónicas. Na equipa, a maioria dos doentes são pessoas com doença oncológica avançada ou com doenças crónicas graves, como insuficiência cardíaca.

A generalidade das pessoas com necessidades paliativas prefere estar em casa e, do ponto de vista clínico, faz todo o sentido que estejam. Mas as maiores barreiras a ter um doente destes em casa não são clínicas, são sociais. Para o doente estar em casa, a habitação tem de ter condições adequadas e tem de haver um cuidador capaz.

É aqui que geralmente começam os maiores problemas: há uma escassez enorme de apoios sociais, seja para melhorar as condições da habitação, fornecer produtos de apoio necessários ou permitir apoio ao cuidador que lhe permita manter a capacidade física e psicológica de cuidar. A assistente social que dá apoio à nossa equipa move mundos e fundos para tentar que o doente e o cuidador tenham tudo o que precisam, mas há muitas portas fechadas.

“A dor é uma das queixas mais frequentes no consultório do médico de família”

Ser médico foi um sonho de infância. Cresci em casa da minha avó Teresa, que morava mesmo ao lado do Centro de Saúde de Sintra, onde a minha tia trabalhava como administrativa. Depois das aulas, ia muitas vezes ter com a tia Isabel. Andava ali pelos corredores e, quando os médicos estavam sozinhos, entrava nos gabinetes e falava com eles. Às vezes, davam-me brindes deixados pelos delegados de informação médica. Lembro-me de receber um jogo de dados de uma marca de antibióticos.

Aos 12 anos ia à biblioteca de Sintra para estudar e detinha-me em frente aos livros de medicina e anatomia, fascinado por aqueles temas. Depois, no fim do secundário, não consegui média para entrar no curso de medicina à primeira tentativa e tive de fazer melhoria de notas, ter explicações e estudar ainda mais. Foi um grande investimento pessoal.

Interessei-me pela dor logo no primeiro ano da especialidade em Medicina Geral e Familiar. É quase inevitável: a dor é uma das queixas mais frequentes das pessoas que vão bater à porta do médico de família. Considerei essencial ter formação nessa área, pelo que fiz um curso sobre dor crónica e comecei a ir a simpósios e palestras sobre dor, na expectativa de conseguir fazer diferença na qualidade de vida dos meus doentes.

Tive uma orientadora que me ajudou a evoluir, sobretudo na prescrição de fármacos mais fortes, pouco habituais na prática corrente da medicina geral e familiar. À medida que comecei a usar esses medicamentos, os resultados tornaram-se evidentes. Havia pessoas com dores incapacitantes que, na consulta seguinte, regressavam visivelmente melhor.

Nos cuidados paliativos, a minha madrinha é a Dra. Ana Bernardo, com quem fiz um estágio no Hospital da Arrábida, no terceiro ano da especialidade, e que me incentivou a fazer uma pós-graduação nesta área. Ela viu qualquer coisa em mim antes de eu próprio a ver. “João, tens muito jeito”, dizia-me. “Tens bom coração. Estás atento às pessoas. Consegues lidar com o sofrimento e dar esperança. Tens de ir treinar isso.” E eu fui. Concluí a pós-graduação em Cuidados Paliativos ainda antes de terminar a especialidade.

Depois comecei a trabalhar no centro de saúde da Cova da Piedade e fui um dos primeiros médicos da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos, que entrou em funcionamento em julho de 2020. Como também havia crianças e adolescentes a precisar destes cuidados, no mesmo lugar — em casa — voltei a estudar e fiz uma pós-graduação em Cuidados Paliativos Pediátricos.

Gosto mais de pensar em pessoas do que em números, mas, para convencer quem decide a investir em cuidados paliativos, é preciso demonstrar quais são as vantagens deste tipo de medicina. E a verdade é que, além de esta ser uma medicina mais adequada para muitos doentes, também é mais barata, na medida em que tira pessoas das urgências hospitalares e dos internamentos. Por isso, estou a estudar outra vez. Mantenho-me no centro de saúde, mas fiz uma pausa com médico da equipa comunitária, para ter tempo para fazer doutoramento na Escola Nacional de Saúde Pública com um projeto ambicioso: criar um programa nacional para os cuidados paliativos, baseado na evidência.

“A dor não é apenas o que se sente no corpo”

A dor não é só física. Não é apenas o que se sente no corpo. Tratar só os sintomas físicos nunca é suficiente quando se cuida de alguém em fim de vida. A raiva e a tristeza por estar doente, a sensação de ser um fardo para os outros e as perguntas sobre o sentido da vida também são dimensões da dor. Mesmo quando a dor física é tratada, a pessoa pode continuar a sofrer se estas outras dimensões não forem cuidadas. É por isso que, em cuidados paliativos, usamos o conceito de dor total, que, além dos aspetos físicos, engloba a dimensão emocional, social e espiritual.

Para trabalhar em cuidados paliativos, é preciso ter uma sensibilidade que não se aprende: ou se tem ou não se tem. É possível ser um bom cirurgião sem usar muito o lado mais humano, mas, para ser paliativista e estabelecer uma relação com proximidade e profundidade, não basta o treino — tem de haver vocação.

Quando a nossa disponibilidade emocional para o outro é pouca, não conseguimos ir ao cerne do que está realmente a afetar aquela pessoa e dar-lhe resposta. Claro que é exigente fazer isso continuamente e, no meu caso, para conseguir, há um trabalho que faço fora do trabalho: uma procura constante de desenvolvimento pessoal, através de psicoterapia, para aumentar a minha maturidade emocional e melhorar a capacidade de estar com o sofrimento do outro sem deixar que isso me destrua.

Acho que essa foi uma das coisas que os meus doentes me ensinaram: que devo investir em ser um ser profissional e um ser humano cada vez melhor, para poder aprender com eles. Porque é preciso ter disponibilidade e abertura para isso. Caso contrário, não aprendemos nada.

Temos de ter muitas conversas difíceis e dizer coisas que as pessoas não querem ouvir. Devemos ser muito empáticos, pacientes e gentis. Com pessoas que negam o diagnóstico ou a trajetória previsível da doença, temos de ir com calma. É um jogo de: “Eu dou-te um bocadinho e tu dás-me um bocadinho. Com o bocadinho que tu me dás, eu vou-te compreendendo melhor e empatizando mais. Com o bocadinho que eu te dou, tu vais compreendendo melhor o que estás a sentir.”

É muito normal que estes doentes sintam um vazio, por isso é importante ajudá-los a recordar tudo o que já fizeram, a marca que deixam no mundo e, às vezes, as coisas que ainda podem fazer. Tudo isso alivia um pouco a dor da pessoa, porque a faz sentir-se digna.

O mais penoso para mim é quando é muito difícil enaltecer alguma característica ou impacto positivo que a pessoa tenha tido, atendendo à sua história de vida. Entristece-me muito. É raro, mas acontece. Sobretudo quando as pessoas têm uma história de vida muito complexa, um passado com muito conflito e muita maldade. Já seguimos, por exemplo, pessoas que cometeram crimes. Mas não deixam de ser pessoas. Temos de tentar, de alguma forma, que se reconciliem com esse passado e encontrar coisas que lhes possam trazer conforto.

Aqui, o trabalho dos psicólogos é muitíssimo importante, e o apoio da psicoterapia pode ajudar muito, mas é um recurso escasso. Neste momento, a nossa equipa comunitária não tem psicólogo. Eu tento fazer o que sei e o que posso, com o que aprendi, mas não chega.

“Aprendi também com a minha própria dor”

Acho que — como dizia a minha orientadora — tenho um bom coração, sim. Tenho facilidade em empatizar com as pessoas, disponibilidade para as ouvir, para lhes perceber o sofrimento e dar uma resposta. Talvez porque cresci sempre junto de pessoas mais idosas, que eram muito carinhosas comigo. E quando são carinhosos connosco nós devolvemos isso. E o coração faz-se assim, não é?

E faz-se também das perdas que sofremos e da forma como nos regeneramos dessas perdas. Ter começado a perder pessoas importantes muito cedo também me tornou mais robusto perante o sofrimento. Fui a um funeral pela primeira vez com oito anos — o da minha tia Isabel, que trabalhava no centro de saúde de Sintra. Aos cinquenta e poucos anos, teve um diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica. Ainda muito pequeno, fui vendo toda a perda de funcionalidade que a doença lhe trouxe.

E também sei o que é ser cuidador. Há três anos, fui eu que cuidei da minha avó Teresa, no último mês e meio de vida. Ela tinha 92 anos, insuficiência cardíaca e teve uma pneumonia. Esteve internada mais de um mês, com muito mau prognóstico, mas era uma pessoa rija e foi para casa. Quando teve alta, eu pus baixa para a acompanhar e cuidar dela.

Foi difícil ser neto e médico ao mesmo tempo. Sou médico de família, mas evito ser médico da família. Com os meus pais, com os meus sobrinhos, digo sempre: “Vão aos vossos médicos.” Mas, neste caso, para a minha avó estar em casa, como não havia recursos de cuidados paliativos disponíveis, acumulei as duas funções.

Alimentava-a, fazia-lhe a higiene e companhia, mas também controlava os parâmetros clínicos e ajustava a medicação para lhe dar conforto. Foi muito duro. Sinto-me muito grato por poder ter feito isso por ela — que também tanto fez por mim — mas é uma experiência que não gostaria de repetir: esta de ser ao mesmo tempo cuidador e médico de uma pessoa tão próxima. Mas também aprendi com tudo isto — com a dor dos meus e com a minha própria dor.

Tanto o meu trabalho como estas experiências pessoais têm-me ensinado que não controlamos quando a vida acaba, mas podemos escolher como a vivemos. É isso que tento fazer. Acredito que ainda tenho uma longa vida pela frente, mas pode não ser o caso. Costumo dizer, meio a brincar, meio a sério, que o maior fator de risco para morrer é estar vivo.

O que aprendi — e tento ensinar aos meus doentes — é que devemos manter esta reflexão sempre em dia: como estou a viver agora? Sou feliz hoje? Estou a lutar pelos meus sonhos? Sinto que já fiz e continuo a tentar fazer coisas que considero importantes?

Porque o sentido da vida não se constrói no fim. Constrói-se todos os dias.