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(A) :: Helen Thomson foi à procura dos cérebros mais peculiares e juntou-os num livro: "Somos só atividade elétrica que pode mudar de repente"

Helen Thomson foi à procura dos cérebros mais peculiares e juntou-os num livro: "Somos só atividade elétrica que pode mudar de repente"

A cientista e jornalista revela pessoas cujos cérebros são tudo menos convencionais. Umas têm diagnóstico, outras não têm nome para o que vivem. "Impensável" é o título do livro. Falámos com a autora.

Andreia Costa
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Quando um dos filhos chorava a meio da noite, Sharon levantava-se aos tropeções e chegava, algo desorientada, ao quarto das crianças. Até aqui, tudo normal — incluindo as vezes em que ia contra um armário, incidente perfeitamente compreensível. O marido achava que ela era apenas desastrada, mas o que ele não sabia é que desde os cinco anos que o mundo de Sharon ficava virado do avesso de vez em quando e que ela perdia o sentido de orientação, não sabendo coisas básicas como em que lado do quarto estava a porta ou em que gaveta da cozinha eram guardados os talheres. Para esta mulher, o diagnóstico chegou depois dos 40 anos: transtorno de desorientação topográfica do desenvolvimento. Até aí, escondeu o que lhe acontecia, encontrou truques para evitar estes episódios e até descobriu que se fechasse os olhos e girasse sobre si própria conseguia que tudo voltasse a ficar no lugar.

Parece absurdo, mas não é. O caso de Sharon está contado em Impensável, o livro que reúne histórias de pessoas cujos cérebros funcionam de forma pouco convencional. A autora, Helen Thomson, jornalista científica, viajou pelo mundo para ouvir os relatos de nove pessoas e reuniu-se com médicos e cientistas para tentar explicar os motivos de certas alterações.

Conheceu Tommy, um homem cujo currículo estava repleto de crimes e várias passagens pela prisão e que, após um AVC, mudou completamente de personalidade, vendo apenas beleza em tudo, pintando obsessivamente e falando em rimas; Bob, que tinha uma memória hiperautobiográfica e conseguia lembrar-se de cada dia da sua vida como se tivesse acontecido ontem; Sylvia, que tem sempre música a tocar na cabeça; Joel, o médico que consegue sentir a dor dos outros apenas olhando para eles; ou Matar, que sofre de licantropia e acredita ser um tigre e que, quando conheceu Helen Thomson, estava pronto para atacá-la.

Algumas destas condições têm nome, outras continuam por explicar, mas todas mostram como o cérebro continua a ter uma imensidão de informação desconhecida. Ao Observador, a autora recordou as histórias que deram ao origem a Impensável, que publicou em 2018 com inúmeros elogios da comunidade científica e não só e que chega a Portugal através da Temas e Debates.

Qual foi a história que a fez perceber que poderia escrever um livro com este tema?
Talvez a do Tommy. A personalidade dele mudou por completo quando sofreu um AVC. Começou a pintar desenfreadamente e foi uma das primeiras pessoas que conheci. Na altura, escrevia uma coluna para a revista New Scientist sobre cérebros que não funcionam exatamente como os das outras pessoas e estava realmente interessada em conhecer as pessoas que vivem com estas condições. Desenvolvi relações com cientistas, com investigadores, e eles acabaram por confiar em mim para me pôr em contacto com alguns dos casos que estudavam. Sabiam que falaria com eles com sensibilidade.

Como é que a personalidade do Tommy mudou depois do AVC?
Era uma pessoa com um passado difícil, teve uma infância complicada, meteu-se em muitos sarilhos e esteve preso várias vezes. Nas palavras dele, “não era uma boa pessoa”. Depois sofreu um AVC, acordou e disse que passou a ver o mundo de uma forma completamente diferente, simplesmente via beleza em tudo. Falava em rimas na maior parte do tempo, escrevia poesia e, o mais importante, pintava.

Pintava em todo o lado, incluindo nas paredes de casa, tanto que havia locais com uma significativa quantidade de camadas de tinta, certo?
Sim, mostrou-me fotografias da casa, que estava completamente coberta de tinta. Também falei com a filha dele, que me confirmou que ele se tinha transformado numa pessoa muito mais bondosa, a personalidade tinha mudado completamente e isso foi um exemplo fascinante de como algo que consideramos tão sólido, como a nossa personalidade, se resume, na verdade, à atividade elétrica que percorre o nosso cérebro. Acreditamos que isso define quem somos, mas pode acontecer algo no cérebro que altera essa atividade elétrica e muda tudo de repente. Depois do Tommy, deparei-me com casos de outras condições que eram igualmente hipnotizantes e pensei: “É fascinante descobrir o que é viver com um cérebro ou ter uma experiência do mundo diferente da maioria das pessoas”. Estava muito interessada em conhecer os casos destas pessoas, mas nas palavras delas.

No caso de Tommy, o AVC deu-lhe uma espécie de segunda oportunidade na vida. Mas, ao mesmo tempo, não se lembrava de tudo da sua vida passada.
Ele nunca gostou de falar da vida passada, como ele lhe chamava. Em parte não conseguia, tinha dificuldade em identificar-se com aquela forma de pensar, porque não conseguia pensar assim agora. E ele simplesmente achou difícil pensar em quem era antes, porque realmente tinha feito coisas más.

No seu livro explica que o Tommy tinha sempre ideias, criatividade, coisas para dizer. Foi difícil fazer essas entrevistas, perante essa overdose de informação?
Foi muito poético, foi muito perspicaz. Por vezes não fazia muito sentido, mas foi uma forma adorável de ter uma conversa. Depois enviava-me emails com pensamentos que tinha tido posteriormente, eram páginas e páginas de emails, ele não conseguia impedir que essas ideias fluíssem.

Como é que selecionou os outros casos para o livro? Do homem que acreditava ser um tigre ao que sentia a dor das outras pessoas, passando pela mulher que ouve música constantemente na cabeça, não têm propriamente pontos em comum.
Reuni uns 20 artigos académicos com casos muito interessantes e reduzi para os dez com os quais me encontrei. Talvez “mais interessantes” não seja a melhor forma de os descrever, porque eram todos fascinantes, mas eram as pessoas que, na minha opinião, conseguiam realmente explicar diferentes aspetos do nosso cérebro. Estavam num extremo do espectro e, assim, seja na forma como criamos um mapa mental da nossa localização em casa, seja na maneira como pensamos sobre o nosso passado, na empatia, ou nestas características cognitivas que todos temos, o funcionamento deles era ligeiramente diferente, ou muito diferente. Estas pessoas realmente refletiam os nossos próprios cérebros de formas distintas.

Fala de um episódio no livro em que a pessoa que estava a entrevistar acreditava que era um tigre e, naquele momento, estava pronta para atacá-la. Sendo este ou outro, há algum encontro que ainda revisite passados estes anos?
Essa é geralmente a história que as pessoas querem ouvir, mas também conheci o Joel, um médico capaz de sentir a dor dos outros como se estivesse a acontecer com o corpo dele, conheci pessoas que têm estas experiências extraordinárias. Contudo, o que realmente me marcou foi uma experiência em que participei, na qual o meu próprio cérebro foi estimulado com recurso a TMS [Estimulação Magnética Transcraniana], o que basicamente me impediu de ver cores. A experiência foi feita num laboratório e, enquanto o meu cérebro era estimulado, o mundo parecia a preto e branco, como se estivesse a ver uma TV antiga, com a imagem a piscar a preto e branco. Muitas vezes lembro-me desta experiência porque me faz perceber que até algo tão simples como a cor no mundo, enquanto olho em redor agora, não está realmente lá, é apenas o meu cérebro a perceber a informação que recebe através dos comprimentos de onda da luz, quase como se aplicasse um filtro a essa informação, dizendo-me: “Certo, isto é vermelho” ou “isto é verde”. Sabe, esta é uma grande questão na neurociência: como se desenvolve a nossa perceção da realidade, de onde vem essa perceção e como é criada no cérebro? São questões enormes.

“A Sharon, que tinha transtorno de desorientação topográfica do desenvolvimento, escondeu as suas particularidades durante décadas porque contou à mãe quando tinha cinco anos e a mãe disse-lhe que as pessoas iriam pensar que ela era uma bruxa e que iriam querer queimá-la.”

Falámos do episódio do Matar, um momento extremo que descreve no livro em que esta pessoa que tem momentos em que acredita ser um tigre estava prestes a atacá-la. Numa situação dessas, como é que se passa de pensar “isto é tão irreal, é estranho o que está a acontecer” para realmente compreender o que se passa com a pessoa que está à sua frente?
Penso que é aí que ser jornalista científica ajuda, porque estou muito habituada a analisar as provas académicas, os estudos e os ensaios clínicos, e a falar com os investigadores que exploram isto a um nível científico biológico mais fundamental. Mesmo que não tenhamos uma explicação completa, podemos fornecer alguma explicação usando mecanismos biológicos para explicar porque é que até mesmo algo tão extremo como pensar que o seu corpo se está a transformar num tigre [licantropia é uma condição em que a pessoa acredita ser capaz de transformar-se num animal] acontece. Nunca quis que fosse um livro que parasse e ficasse a olhar para as pessoas. Tratava-se de aprender sobre as respetivas experiências nas palavras delas, compreender como são as suas vidas e, depois, ir ter com os académicos e investigadores que dedicaram as suas vidas a compreender esta pequena parte do cérebro ou esta condição rara, compreendendo o que estava a causar esta experiência diferente do mundo.

Alguns casos não têm propriamente explicação.
Às vezes, sim, outras vezes não têm, de facto, explicação. Muitas destas experiências tocam em questões enormes como a consciência e a perceção da realidade, questões a que os cientistas e os filósofos têm tentado responder há milénios. Portanto, não é de repente que vamos ter uma explicação perfeita. Mas temos avançado muito, especialmente nas últimas duas décadas, na capacidade de observar fisicamente o cérebro enquanto estas pessoas experienciam o que estão a passar, e ver quais são as diferenças, onde aparecem no cérebro e porque podem estar a ocorrer.

Fala de casos no livro, como o de Sharon, que só tiveram um nome para a sua condição muito tarde na vida.
A Sharon tinha um problema que a impedia de criar um mapa mental do seu ambiente. Portanto, perdia-se pela própria casa. Tão depressa o mundo dela parecia normal como mudava e a porta estaria à frente em vez de estar atrás, a casa de banho estaria à esquerda em vez de estar à direita. Quando analisaram o cérebro dela e o de outras pessoas com a mesma condição perceberam que o cérebro delas conseguia criar localizações, conseguia lembrar-se de onde estavam as coisas, conseguia visualizar da mesma forma que toda a gente. A memória delas funcionava exatamente da mesma forma, mas depois descobriram que a comunicação entre estas áreas do cérebro — a parte que identifica um objeto, a parte que sabe que algo está à sua frente em vez de atrás, a parte que se lembra de que há uma divisão à esquerda — simplesmente não comunica entre si. Todos estes fragmentos do nosso ambiente precisam de ser reunidos num só lugar para que nos possamos situar num mapa mental.

Como um puzzle?
Exatamente. Talvez não consigamos explicar exatamente porque é que o mundo de Sharon mudava de repente, ou porque é que ela costumava fechar os olhos, girar sobre ela própria — chamava-lhe a imitação da Mulher Maravilha — e, assim, abrir os olhos e voltar a ter tudo no lugar, mas fazendo exames cerebrais podemos agora ver, e dar uma explicação bastante convincente, do porquê de a experiência dela do mundo ser tão diferente.

Entrevistou essas pessoas já adultas e todas já tinham descoberto truques e formas de lidar com as respetivas diferenças ou escondê-las. Mas a maioria descobriu estas artimanhas por conta própria, sem Google ou ChatGPT. Devem ter-se sentido muito sozinhas nas suas vidas, porque não conheciam ninguém que tivesse tido as mesmas experiências, não?
No caso da Sharon, que tinha transtorno de desorientação topográfica do desenvolvimento, ela escondeu as suas particularidades durante décadas porque contou à mãe quando tinha cinco anos e a mãe disse que as pessoas iriam pensar que ela era uma bruxa e que iriam querer queimá-la. Foi muito traumatizante. Mais tarde, a Sharon percebeu que a mãe provavelmente teria a mesma condição e foi ostracizada por isso.

Como é que Sharon conseguiu esconder as suas diferenças durante tanto tempo?
Em miúda, seguia os amigos pela escola para encontrar a próxima aula; nunca ia a lado nenhum sozinha; quando cresceu, aprendeu que não podia conduzir por estradas com curvas; teve filhos e, quando os bebés choravam a meio da noite, só conseguia chegar até eles pelo som, não por saber o caminho. Ela, como já disse, percebeu que se fechasse os olhos e girasse, de alguma forma o seu mundo desenhar-se-ia sozinho, o seu mapa mental desenhar-se-ia sozinho durante algum tempo. E então ela encontrou essas formas de contornar a situação, mas, essencialmente, escondeu-a. Foi realmente solitário e deprimente para ela, sofreu de depressão. As pessoas que conheci tinham muitas vezes estes momentos de depressão ou solidão, não por causa da condição em si, mas por causa da incompreensão dos outros.

Muitos nem tinham um nome para classificar o que lhes acontecia, não era?
Sim, e eram vistos como malucos. A Sharon só foi diagnosticada com 40 ou 50 anos. Quando ela encontrou o primeiro investigador a olhar para isto como uma condição, foi transformador. Mesmo que ele não tivesse soluções para ela, acho que isso dava um nome àquilo que ela estava a passar.

Apesar de todas as dificuldades, no seu livro a Sharon parece uma mulher bem resolvida e com muito sentido de humor.
De uma forma geral, as pessoas que entrevistei demonstraram muita resiliência, humor e criatividade. Além disso, tinham uma compreensão incrível deles próprios.

As pessoas que estão no livro conseguiram aprender a lidar com as respetivas condições. Mas cruzou-se com casos que certamente não foram capazes de gerir o que lhes acontecia.
As pessoas que cresceram em famílias que as apoiavam, que eram suficientemente abertas para se sentirem à vontade para falar sobre as suas experiências de vida, tiveram uma experiência muito melhor. Ter uma rede de apoio e a abertura para falar sobre o assunto é muito útil e pode evitar alguns destes efeitos negativos, como a depressão. O Bob, por exemplo, tinha uma memória hiperautobiográfica, conseguia lembrar-se de cada dia da vida dele como se tivesse acontecido ontem. Sei que há relatos de outras pessoas com esta condição — chamar a isto uma condição talvez seja errado porque é apenas um tipo de memória — para as quais é um grande problema. Houve casos no passado em que pessoas, cujos relatos foram publicados ou apresentados como casos de estudos, se lembravam repetidamente das coisas más e não conseguiam gerir isso. Já para o Bob, com quem conversei, era um privilégio e algo maravilhoso. Usava essa capacidade para se lembrar de pessoas que já partiram e para recordar os bons momentos. Mas consigo perceber como, para alguém com uma educação diferente ou uma personalidade diferente, essa memória autobiográfica pode facilmente tornar-se um problema.

A Helen refere no livro que também teve algumas alucinações e despersonalização. Aconteceu quando estava a escrever o livro ou a trabalhar nesses casos?
Tive o tipo de alucinação que costuma ocorrer quando se está com falta de sono e acontece pouco antes de acordar. Houve um período, muitos anos antes de escrever o livro, em que estava sob grande stress e tinha frequentemente estas alucinações, que eram muito vívidas. Aconteciam sempre de manhã, pouco antes de acordar. Imaginava que havia alguém no meu quarto. Aliás, vi alguém no meu quarto, consegui sentir o movimento dos cobertores quando a pessoa se sentou na cama, como se fosse real, como se estivesse a acontecer de verdade. Este é um tipo de alucinação muito conhecido e bastante comum e deu-me uma espécie de compreensão de quão reais estas experiências podem parecer. Consegui compreender perfeitamente que era tão real como a própria realidade, foi útil ter essa perceção. Todos já tivemos, embora não na mesma intensidade, experiências em que podemos identificar-nos com estes casos. Há uma pessoa, o Joel, que tem hiperempatia, chama-se sinestesia de toque espelhado. Ele sente a dor das outras pessoas como se estivesse a acontecer com o próprio corpo. Assim, se alguém penteasse o cabelo, ele sentiria a sensação da própria mão a pentear o próprio cabelo. Ou, se caíssem e batessem com o joelho, ele sentiria a dor no próprio joelho. Sempre detestei ver filmes de terror, violência na TV ou desportos violentos, sentia aquela dor. Depois de falar com o Joel percebi que vivi o mundo de uma forma bastante extrema, mas nem de longe tão extrema como a dele. Só falando com pessoas assim e percebendo como a perceção da experiência pode ser diferente, é que se faz luz: “Espera lá, talvez a minha perceção não seja tão ‘normal’ como parece”.

Isso acontece-lhe muitas vezes no quotidiano?
Uma vez, enquanto escrevia o livro, estava no carro com a minha melhor amiga. Estava a falar de uma pessoa do livro [Rubén] que tem um tipo de sinestesia, que é como se fosse uma mistura dos sentidos. Ele vê os números e as letras como tendo cores. Ela olhou para mim como se fosse louca e disse: “Sim, os números e as letras têm cores diferentes”. E eu disse: “Não têm nada”. E ela: “Têm, sim”. Achei incrível porque somos amigas há 20 anos e ela nunca tinha mencionado isso. Ela nunca tinha percebido que a maioria das pessoas não vê as letras e os números como tendo cores.

Bom, agora que refere isso, para mim os números têm cores. As letras, não, mas os números têm cores. E se calhar não são as mesmas cores que a sua amiga vê.
A sério? Está a ver? Isto significa que talvez esta realidade que todos partilhamos seja, na verdade, vivida de tantas formas diferentes.

“Participei numa experiência em que o meu cérebro foi estimulado com recurso a TMS (Estimulação Magnética Transcraniana), o que basicamente me impediu de ver cores. O mundo parecia a preto e branco, como se estivesse a ver uma TV antiga. Muitas vezes lembro-me disso porque me faz perceber que até algo tão simples como a cor no mundo não está realmente lá.”

Depois de ter publicado o livro, foi contactada por pessoas com casos semelhantes ou até mais invulgares?
Sim, sobretudo por pessoas que se identificaram com estes casos. Muitas vezes, não sabiam que havia um nome para o que tinham ou que havia investigação sobre o assunto. Penso que muitas delas encontraram algum conforto em saber que havia interesse na sua experiência e aceitaram que era normal viver o mundo dessa forma.

E houve médicos ou cientistas a contactá-la por acharem que podiam ajudar determinada pessoa?
Sim, falei com alguns cientistas que se mostraram bastante interessados ​​nos estudos que tinha apresentado e que começaram a falar entre eles. Desde o lançamento do livro houve uma enorme explosão na nossa capacidade de estudar o cérebro, a tecnologia evoluiu. E há muito mais interesse em perceber como funciona o cérebro.

Quando fala em explosão, refere-se especificamente a quê?
Diria que a tecnologia que usamos para explorar o cérebro melhorou drasticamente na última década. Além disso, os protocolos que os cientistas utilizam tornaram-se mais consistentes, permitindo-lhes obter resultados com maior suporte e que nos dão uma melhor compreensão do cérebro e do seu funcionamento. Estamos a falar de questões enormes, como já referi anteriormente, sobre a perceção da realidade e a consciência, mas nunca seremos capazes de explicar completamente as nossas perceções do mundo. O mais importante são as mudanças sociais que têm sido realmente positivas nos últimos tempos, tornámo-nos muito mais tolerantes com a forma como as pessoas veem e experienciam o mundo.

Ao mesmo tempo, ao estar consciente de todas estas coisas, dos detalhes minúsculos que podem mudar a nossa personalidade, não tem mais medo?
Sim, é uma perspetiva assustadora porque nos faz perceber como é fácil o nosso mundo inteiro mudar, como aconteceu com o Tommy. Todas estas coisas que consideramos normais – ver uma maçã vermelha à minha frente, conseguir falar, sentir que este corpo é meu, controlar a mão que está à minha frente –, tudo isto depende da comunicação precisa da atividade elétrica no cérebro, e tudo funciona de uma forma que faz sentido agora, mas pode mudar rapidamente.

O que é que descobriu sobre o seu cérebro ao trabalhar neste livro?
Fez-me perceber o quanto daquilo a que chamamos realidade depende do trabalho silencioso que o cérebro realiza em segundo plano. Isso permite perceber como vivemos o mundo de diferentes formas, o que pode explicar porque é que as pessoas reagem de determinadas maneiras. Deixou-me mais curiosa sobre as minhas próprias reações e experiências do mundo e muito mais atenta a elas.