Este artigo faz parte da série “O que eu aprendi com a dor dos outros”, um conjunto de reportagens escritas por um jornalista a partir de entrevistas com profissionais de saúde que acompanham doentes com dor crónica. 

Não há qualquer justificação válida para deixar um bebé, criança ou adolescente a sofrer quando esse sofrimento pode ser evitado. Tratar a dor das crianças não é um detalhe, é um direito fundamental que eu, como médica pediatra, defendo com muita convicção.

Na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos do Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca, na Amadora, onde trabalho, lido diariamente com crianças em situação de grande fragilidade, seja porque estão com uma doença grave ou porque foram submetidas a uma cirurgia. O meu papel não é apenas tratar a doença ou vigiar o pós-operatório, é fazê-lo evitando causar-lhes dor e tratando a dor que existe.

Para isso, é preciso reduzir o fosso entre o que sabemos e o que fazemos. Nos últimos anos, houve uma enorme evolução nesta área, mas ainda há um desfasamento entre o que a investigação demonstra e o que se aplica na prática clínica. Aqui procuramos que esse fosso não exista. Uma das coisas que mais me motiva é, precisamente, promover a formação das pessoas e implementar mudanças práticas que tenham um impacto na vida das crianças.

Uma das coisas que aprendi com a dor das crianças é que, quando usamos a capacidade imaginativa que têm — os seus “poderes mágicos” — conseguimos muitas vezes o mesmo efeito, ou pelo menos potenciar o efeito, dos remédios. Uma história bem guiada, uma viagem ao lugar favorito, uma respiração em “missão secreta”, soprar bolhas de sabão ou usar  “superpoderes” como os seus super-heróis, pode mudar a forma como reagem e sentem um procedimento.

É por isso que aqui no hospital, tanto nos cuidados intensivos como na urgência e na enfermaria, temos uma caixa a que chamamos o “Kit sem dor” que está cheia de materiais de distração: livros, bolas de sabão, jogos e brinquedos – alguns que vibram sobre a pele para ajudar a dessensibilizar, antes de fazer uma picada. Temos também óculos de realidade virtual e estamos a tentar comprar outros mais profissionais.

É tudo feito com alguma carolice nossa. Não há qualquer financiamento dedicado a isto; somos nós que organizamos ações para angariar dinheiro para comprar este material ou, muitas vezes, compramos do nosso próprio bolso. Ainda não é considerado prioritário ter materiais que permitam distrair uma criança da dor e ansiedade dos procedimentos. Eu entendo que é tão prioritário como ter paracetamol.

A dor deve sempre ser avaliada. Quando a criança percebe e comunica, podemos avaliar perguntando-lhe diretamente e usamos uma escala adequada, que usa caras que vão do risonho, que significa que não há dor, ao muito triste e com lágrimas, que representa a pior dor possível. Nos casos em que a criança não consegue comunicar — porque é muito pequena ou porque tem algum tipo de incapacidade — é o profissional de saúde que faz essa avaliação, observando parâmetros como a expressão facial, a postura do corpo, o tónus muscular, os batimentos cardíacos e a respiração.

Por outro lado, por cada criança com dor, há um pai e uma mãe que sofrem. E cabe ao pediatra gerir também essa dor dos pais. A melhor forma de fazer isso é tranquilizando-os, dizendo precisamente que vamos fazer tudo o que é possível para controlar a dor do filho.

“Ver uma criança a chorar de dor faz-me muita confusão”

Ser médica não foi um sonho de criança. Escolhi concorrer a medicina só no 12.º ano. Depois, durante o curso, logo no segundo ano, tornou-se muito claro que especialidade queria seguir. Não sei em que momento tomei a decisão, nem sei explicar o motivo. O que sei é que foi óbvio para mim que queria ser pediatra.

Já a minha inclinação para a área da dor, sei dizer precisamente quando surgiu: foi no segundo ano da especialidade em pediatria quando, num Congresso Mundial de Cuidados Intensivos Pediátricos, assisti a uma palestra sobre a dor nos recém-nascidos, dada por uma pessoa extraordinária que marcou a história da dor pediátrica, o Dr. Sunny Anand, que demonstrou, nos anos 1980, que ao contrário do que se pensava até aí, os recém-nascidos sentem dor. Foi uma comunicação que mexeu muito comigo e foi nesse momento que senti o primeiro chamamento relativamente à dor.

Quando acabei a especialidade em pediatria, em paralelo com a formação em cuidados intensivos pediátricos, fui sempre investindo na área da dor: fiz formação específica na área da dor pediátrica em Itália e nos Estados Unidos, fiz a parte curricular do mestrado em Ciências da Dor, ingressei num grupo de investigação internacional em dor pediátrica — o Pain in Child Health, entre outras formações. Depois, em 2010, criei o núcleo contra a dor, que coordeno, no Departamento de Pediatria, aqui do hospital. Temos o princípio de otimizar na prática clínica tudo o que deve ser feito para controlar a dor na criança.

Não é só em casos de doença grave ou a seguir a uma cirurgia que deve haver a preocupação de controlo da dor. Fazer uma colheita de sangue, pôr um cateter, colocar um osso partido na posição correta ou suturar uma ferida são intervenções rotineiras e necessárias, mas que causam dor. Por isso, quando as fazemos, devemos usar estratégias para que doa menos.

Isso pode ser feito de muitas formas, por exemplo, podemos distrair a criança com os nossos brinquedos e deixá-la ficar ao colo dos pais durante uma colheita de sangue. Ou, no caso dos bebés, dar umas gotinhas de uma solução açucarada, que ajuda a aliviar a dor nestes procedimentos pouco dolorosos.

Uma das coisas mais importantes que aprendi sobre dor foi que, tal como a doença, deve ser olhada no seu todo porque não é só um sintoma físico. O medo e a ansiedade podem ser dois grandes “monstros” que a alimentam. E aprendi que não devemos dizer a uma criança “não chores” quando ela está com medo ou com dor. Devemos validar o que sente, ajudá-la a sentir-se segura e dar-lhe ferramentas: escolher a posição, fazer uma respiração comigo, apertar a mão do pai ou da mãe, focar-se numa imagem ou numa história.

A hipnose é uma intervenção muito poderosa. É uma técnica que uso muitas vezes — porque fiz formação — e que resulta muito bem. As crianças são particularmente recetivas à hipnose porque são muito imaginativas. Podemos, por exemplo, ajudá-las a imaginar uma viagem para o seu lugar favorito. Isso cria um foco alternativo que diminui a perceção da dor e a ansiedade.

Mas, quando se justifica, podemos e devemos usar medicamentos. O nosso objetivo deve ser sempre deixar a criança sem dor. Para intervenções mais dolorosas, como fazer uma sutura ou colocar um osso fraturado no sítio, fazemos uma sedação. Ainda me lembro, durante a minha formação, de ver crianças a serem amarradas com lençóis para lhes ser feita uma sutura — para serem cosidas — a sangue-frio. Hoje em dia devemos considerar isso inadmissível.

Ver uma criança chorar de dor durante um procedimento sempre me fez muita confusão. Continuo a sentir um aperto no peito e não é possível treinar para deixar de sentir esse desconforto. O que se treina é a responsabilidade: transformar esse desconforto em ação – parar, explicar, distrair, sedar quando é preciso. Não banalizar.

Claro que as crianças às vezes choram. Porque estão num sítio estranho, porque têm medo, porque sentem desconforto. Mas, ainda que a dor nem sempre possa ser reduzida a zero, podemos tornar a experiência menos desagradável. Além do controlo da dor, esse deve ser sempre outro dos nossos objetivos: evitar que a experiência seja traumática. Para isso, devemos fazer dos pais nossos aliados e dar-lhes um papel ativo para nos ajudarem.

Uma criança que faz uma colheita de sangue ou leva uma vacina ao colo da mãe, com um creme anestésico e um enfermeiro que a distrai com um brinquedo ou uma história, pode na mesma ter um momento de stress ou desconforto e chorar. Mas é uma experiência muito diferente de ser deitada numa maca com uma pessoa que não conhece de lado nenhum a segurá-la.

Porque o problema destas experiências difíceis não é só a dor que causam no momento; é a memória traumática que fica.

“As experiências de dor criam memórias traumáticas”

Durante muito tempo, a dor na criança foi muito subestimada — ou mesmo negada. Antes da década de 1980 era frequente a ideia de que as crianças, sobretudo os recém-nascidos, sentiam pouca dor devido à imaturidade do sistema nervoso central. Esta é uma das maiores mentiras da história da medicina.

Hoje sabemos que mesmo os bebés prematuros já têm todos os mecanismos necessários para sentir dor. Mais: aquilo que ainda não está bem desenvolvido nos recém-nascidos são os mecanismos que ajudam a “travá-la”. Isso significa que um recém-nascido — e sobretudo um prematuro — sente, proporcionalmente, mais dor perante o mesmo estímulo do que um adulto.

Havia também a ideia de que, mesmo que a criança sentisse dor, mais tarde não se lembraria. Agora também já sabemos que isso não é verdade. Essas memórias ficam gravadas no corpo. As experiências de dor, sobretudo se forem muito intensas ou repetidas, criam memórias traumáticas inconscientes que, mais tarde, podem manifestar-se através de extrema ansiedade perante determinadas situações, um pouco como acontece com o stress pós-traumático.

É por isso que, muitas vezes, temos adultos com um medo irracional de seringas ou de ir fazer exames, que evitam ir ao médico ou ao hospital. Provavelmente, ainda que não se lembrem, tiveram em pequenos este tipo de experiências de dor ou ansiedade traumatizantes.

Por tudo isto, nos últimos 20 anos, as recomendações para a gestão da dor em pediatria incluem a sua avaliação de forma sistemática, uma abordagem multidisciplinar e o uso de analgesia, tanto farmacológica como não farmacológica, como padrão de qualidade dos cuidados. Já fizemos um grande caminho, mas as práticas para tratar e prevenir a dor ainda não estão bem implementadas em todos os serviços de saúde; dependem muito da cultura de quem lá trabalha.

Talvez porque a dor não seja encarada como um problema prioritário. É prioritário tratar uma amigdalite, mas não a dor que causa; é prioritário tratar uma fratura, mas não a dor que provoca; é prioritário fazer uma colheita de sangue ou dar uma vacina, mas não prevenir a dor que a picada causa.

Uma das experiências que mais me impressionou aconteceu quando estive num hospital em Moçambique. É um país onde as crianças e adolescentes sofrem muitas queimaduras, algumas graves e extensas, porque a comida é feita com fogueiras e fogões a lenha. No hospital tratavam estas queimaduras sem usarem nada para aliviar a dor.

Neste contexto, o que mais me marcou não foi apenas a ausência de analgésicos ou a falta de conhecimento dos profissionais de como os usar. Não consigo esquecer-me da expressão com que as crianças iam para a sala de tratamentos. Parecia que iam para uma sala de tortura. E, na verdade, iam. Porque mudar o penso e fazer tratamento de uma queimadura de terceiro grau causa uma dor terrível.

Enquanto lá estive, implementei um protocolo de utilização de um analgésico e anestésico, para as sedar durante estes curativos. Espero que tenha continuado a ser usado — não sei. Por vezes, tudo o que podemos fazer é plantar uma semente e esperar que germine.

“Se sabemos que algo faz a diferença, então por que não o fazer?”

As crianças e adolescentes com dor crónica também são um grande desafio. Estas dores de cabeça, abdominais ou dores nos membros, persistentes, resultam muitas vezes de alterações no funcionamento das “vias da dor” e na forma como o sistema nervoso a processa. Em Portugal, crianças e jovens com dor crónica ainda são muitas vezes mal acompanhados, porque há poucas equipas multidisciplinares preparadas para seguir estas situações.

Custa-me ver um adolescente a duvidar de si próprio porque ouviu demasiadas vezes que “não é nada”. A dor crónica rouba-lhes coisas simples: ir à escola sem medo, fazer planos ou as suas atividades favoritas, confiar no próprio corpo. Quando finalmente percebem que não estão “avariados” e que há estratégias para recuperar algum controlo, vejo frequentemente um alívio quase imediato. Mas perceber que um adolescente com dor crónica pode precisar, por exemplo, de terapia cognitivo-comportamental, terapia ocupacional ou fisioterapia com determinada frequência e não haver profissionais disponíveis para o acompanhar como seria desejável é, para mim, profundamente frustrante.

Aqui no hospital temos um outro grupo de doentes muito desafiante, os portadores de drepanocitose, também conhecida como anemia de células falciformes. É uma doença hereditária, causada por uma mutação da hemoglobina, que altera a forma dos glóbulos vermelhos e causa muitos episódios de dor. Estas crianças têm frequentemente necessidade de internamento para controlo da dor.

Nesses casos, temos de usar vários medicamentos, entre eles opioides, como a morfina. Alguns profissionais de saúde têm muito medo quando ouvem falar em opioides. Acho que é um medo que vem da falta de conhecimento e de experiência. Seguindo os protocolos, podemos usar estes medicamentos com um grande grau de segurança e, geralmente, com muito bons resultados.

No caso da drepanocitose conseguimos muitas vezes, mas, infelizmente, também acontece atingirmos um limite que não podemos ultrapassar, devido aos efeitos secundários, e mantém-se alguma dor. Confesso que é muito angustiante.

Uma vez, um destes jovens, numa crise muito intensa e já medicado com vários fármacos para a dor em doses muito elevadas, disse-me: “Dra., a dor vai passar quando tiver de passar”, revelando a sabedoria que se ganha pela experiência de viver com crises recorrentes de dor intensa.

No entanto, tão frustrante como ver uma criança com dor porque já se esgotaram todos os recursos, é ver uma criança com dor por não estarem a ser usados recursos que existem. Às vezes, mais desafiante do que lidar com as crianças ou com os pais é lidar com colegas que mantêm comportamentos que não estão em sintonia com as melhores práticas e com os direitos das crianças. Se sabemos que algo pode ser feito e faz a diferença, então por que não o fazer?

Para mim, o desafio é que todas as intervenções para prevenir e tratar a dor sejam aplicadas de forma sistemática e por toda a gente. Não como exceção, mas como regra. Na urgência, por exemplo, já percebemos que parar, pegar numa criança ao colo e acalmá-la não é perder tempo. O colo dos pais não é apenas conforto: é uma intervenção clínica que reduz a dor, o medo e melhora a colaboração da criança e, por isso, ganhamos tempo. O problema é que, até as pessoas viverem isso, na prática, há sempre alguma resistência.

Mas acredito que esta mudança é possível. Quando me dizem que é difícil, que não há tempo, que há demasiado trabalho, a minha resposta é sempre a mesma: é uma questão de começar — e de não desistir, insistir e fazer diferente até ser norma. O assunto é demasiado importante para desistir dele.